TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA
Una posibilidad diferente desde el
ámbito público

Durante dos días las instalaciones de Región Sanitaria I recibieron a un
grupo de 8 padres de chicos con diagnóstico de trastornos del espectro autista,
quienes participaron activamente de la primera experiencia en forma de taller
para brindar herramientas que logren una interacción con los niños a partir de
los juegos, los intereses y las habilidades de éstos.
El taller denominado “Transformando los momentos de cada día” estuvo a cargo de
profesionales de distintas ramas y logró establecer entre los padres una red de
apoyo, contención y comunicación. Los asistentes recibieron material práctico
para poder llevar lo aprendido a su casa y ejecutarlo junto a los niños
El equipo de trabajo está constituido por la pediatra especializada en
desarrollo, Lucía Buján, por la fonoaudióloga Laura Cragno, por la
psicopedagoga Carolina Donato y por la terapista ocupacional Carolina Recio.
A su vez, todas ellas forman parte del Programa de Orientación y Abordaje en
Trastornos del Espectro del Autismo dependiente de Región Sanitaria I y por
consiguiente del Ministerio de Salud de la provincia de Buenos Aires.
Justamente en la sede de Región, dos profesionales del equipo atendieron a
EcoDias para hablar de la primera y exitosa experiencia recientemente desarrollada.
Antes de adentrarnos específicamente en ese punto, la licenciada Carolina Recio
explicó la función y finalidad del mencionado programa: “Lo que nosotras
hacemos es capacitar a profesionales y a personas que están en contacto con
niños muy pequeños en la zona para poder por ahí reconocer algunos signos de
alerta en el desarrollo. Lo que queremos hacer es extender la atención a los
chicos que tienen un trastorno del espectro del autismo, que no tienen obra
social y no tienen mucho donde atenderse, queremos poder extenderla acá y a
nivel regional. Y para eso lo que vamos a hacer, como somos cuatro personas
nada más, es utilizar una metodología más comunitaria de talleres con padres”.
Recio informó que el abordaje es con chicos de entre 18 y 30 meses de vida: “Entonces
los chicos que estén en ese rango de edad, que por ahí presenten algún signo de
alerta o que los haya visto alguien y diga “acá pasa algo”, los podemos
evaluar. Y después lo que podemos ofrecer a los papás son talleres. La
modalidad de atención va a ser de talleres a padres, talleres que tengan que
ver con habilidades sociales, con cuestiones de comportamiento, cuestiones
sensoriales, muchas cuestiones de juego, cómo vincularse a través del juego”.
Por su parte, la licenciada Laura Cragno comentó que la edad de los pequeños
refiere a la relación directa del programa y del equipo con lo que es la
atención primaria de la salud: “O sea lo que queremos hacer es la parte de
pesquisa, de detección, no tanto tratamiento si no justamente todo lo que tiene
que ver con atención primaria de la salud por eso apuntamos a esa edad en
principio”.
Ya metiéndonos un poco más en tema, EcoDias preguntó a las profesionales por
una definición de trastornos del espectro autista. En ese sentido, Cragno
manifestó:”Son trastornos neurobiológicos donde las tres áreas que englobarían
con mayor déficits son: el área de comunicación y lenguaje; el área de
intereses restringidos, conductas repetitivas; y el área de integración social.
Básicamente hay dificultades en esas tres áreas y eso genera un trastorno con
niños que generalmente les cuesta relacionarse, que no les interesa
relacionarse con otros pares, que les cuesta mucho comunicarse. Algunos
desarrollan lenguaje, otros no desarrollan lenguaje. Tienen intereses muy
restringidos, intereses muy particulares, conductas muy repetitivas”.
Cuando se habla de autismo no se debe hablar de enfermedad, aclaró Recio: “No
son lo mismo porque si hablás de una enfermedad, una enfermedad es algo que tal
vez se puede curar, si a vos te dan un medicamento o un tratamiento de algo,
por ahí se puede curar. Acá estamos hablando de mejorar la calidad de vida y hablamos
de espectro porque también dentro de esto hay como muchas variables. Como decía
Laura, desde el que habla hasta el que no habla, desde el que es un poco más
flexible en su comportamiento al que no lo es y es muy rígido en su
comportamiento. Hay como un espectro muy amplio dentro de esto pero lo que se
hace es mejorar la calidad de vida de las personas, ayudar a que las personas
puedan empezar a relacionarse de otra manera. Pero no hay hasta ahora, hasta el
día de hoy, no hay algo que vos digás que si hago esto, desaparece”.

Jugar como juega el chico
Lo que se busca a través de este tipo de trabajo, dijo Cragno, es detectar
conductas que puedan llegar a hacer pensar en la existencia de un trastorno del
espectro autista en los niños. Entonces, lo que se hace es trabajar sobre esas
conductas fundamentalmente con los padres: “De ahí la importancia que la
detección sea de manera temprana y de ahí la importancia de que sea con los
padres porque los padres son los que están con estos niños. Son niños muy chiquititos
y lo que apuntamos es que los padres puedan empezar a vincularse con sus hijos,
que los padres aprendan a jugar con sus hijos, que entiendan lo que le está
pasando a sus hijos porque realmente lo que sucede es que es muy difícil para
un padre comunicarse con un niño que tiene este tipo de trastornos”. La
dificultad de comunicación radica, por ejemplo, en que se trata de chicos que pueden
no responder, no mirar o no jugar convencionalmente como lo hacen el resto de
los chicos.
Respecto al contenido del taller en sí, Recio le contó a EcoDias que se basó
mucho en el juego que los papás puedan desarrollar con sus hijos a partir del
interés de los propios niños para poder relacionarse desde ahí: “Poder
vincularse desde el interés que cada chico tiene y de no ser como tan
demandantes. A veces somos muy demandantes con los chicos y por ahí la
herramienta que tratamos de dar a los papás es ésta: poder vincularse a partir
de lo que les interesa y engancharse de otra manera. No tanto demandando cosas
sino viendo las habilidades que su hijo tiene, usando esto para el juego, las
habilidades que su hijo ya tiene”.
Las actividades fueron todas prácticas y en ellas se trató de deducir las cosas
que se podían implementar: “Lo que se les podía ocurrir porque los papás tienen
un montón de ideas, a veces lo que hay que hacer es plantear la situación para
que esas ideas puedan empezar a salir”.
Cragno destacó como innovador el hecho de que cada papá tuvo que llevar al
taller un juguete u objeto de interés del hijo: “Entonces lo que hacemos es
empezar a jugar como juega su hijo con ese papá. Digamos, los chicos no están
pero ese papá empieza a jugar como juega su hijo y empezamos a dar estrategias
y a pensar juntos, entre todos, como podemos empezar vincularnos con ese juego,
con ese interés especial que tiene su hijo. Me parece que esto es lo más
innovador de este taller porque cada papá viene con el juego de su hijo y
haciendo su propio juego que tiene en casa todos los días”.
Sobre esta idea, Recio agregó: “Los mismos papás van danto también sugerencias
a los otros papás. Por ahí el interés no es un juguete, por ahí es un objeto de
la casa que es lo que al chico le interesa y es con lo que el chico siempre
está en la mano, entonces se trae eso. Es a partir de lo que el chico hace”.
En cuanto a los resultados, Cragno señaló: “Nosotros hemos hecho una encuesta a
los papás. La verdad que los papás se fueron fascinados. Se fueron realmente
muy contentos porque lo que ellos manifiestan es que realmente empezaron a ver
cómo poder vincularse con su hijo que es lo que les estaba costando. Es como
dice Carolina, si un niño juega con cucharas nada más porque el interés es la
cuchara, es muy difícil como papá decir cómo hago para ponerme a jugar a partir
de una cuchara cuando yo sé jugar con autos, con pelotas, lo convencional es
eso. Entonces me parece que era esto de tirarles ideas y haber pensado entre
todos y como dice Carolina, otros papás también pensaban en los hijos de los
otros papás que eso está muy bueno. Escuchar lo que nos pasa a otros papás, y
se fueron con esta experiencia”.
Otro hecho destacado, dijo Recio, fue la relación que se generó entre los
padres que fueron al taller: “Varios de estos papás quedaron en red, en
comunicación y se están como comunicando y hablando todo el tiempo,
consultándose cosas, tirándose ideas o sea que esto no termina acá, esto es
algo que sigue. Y tenemos la intención de que esto siga”.

De cambios y accesibilidad
Como ya se dijo, la intención es repetir los talleres e incluso hacer un
seguimiento de los que han participado: “A veces lo que uno necesita es
facilitar el espacio y después las cosas se van sucediendo. En realidad,
nosotros si bien facilitamos el material del taller, facilitamos una parte
teórica del taller, lo demás lo fueron armando los papás y las mamás que
estaban ahí. Por eso también cada taller tiene sus particularidades de acuerdo
a la gente que esté participando” relató Recio quien también habló de un cambio
de mirada respecto a la salud lo cual posibilita este tipo de iniciativas: “Yo
creo que está habiendo un cambio de mirada muy importante respecto de la salud,
respecto de las intervenciones que se hacen en salud, por lo menos en lo que
tiene que ver con los trastornos del desarrollo, hay una mirada de que los
papás participen mucho más. Antes por ahí era más “que los terapeutas hagan” y
ahora la mirada está más puesta en las herramientas que se les pueden brindar a
los papás para que los papás puedan modificar realidades cotidianas. Si un
tratamiento no sirve para eso, no tiene mucho sentido, tiene que poder
modificar tu cotidianeidad, mejorar tu calidad de vida real”.
Ambas profesionales coincidieron en lo importante que resulta que estas
innovaciones se lleven a cabo dentro del ámbito público lo cual permite el
acceso de muchas personas que, tal vez, no posean los recursos necesarios: “Hay
muchísima gente que no tiene obra social, primero, y que no tiene acceso a otro
tipo de tratamiento” manifestó Recio mientras que Cragno resaltó el hecho de “poder
acercar a la gente que no tiene recursos y creo que eso es bastante innovador
también de esta Región Sanitaria I. Poder haber conformado este equipo y
empezar a trabajar de esta manera, con gente, insisto, que realmente no tiene
recursos y no tiene posibilidades.
No hay tampoco demasiada formación a nivel público entonces en los hospitales
se cubren las cuestiones agudas y las cuestiones que tienen que ver con otro
tipo de dificultades no”.
Sin este tipo de ayuda, los papás con chicos que tienen algún trastorno del
espectro autista, terminan haciendo lo que pueden: “Lo que queremos es empezar
a hacer, a partir de las pesquisas, una estadística también acá, por lo menos
regional para que sepamos bien cuánta gente necesita la atención, dónde viven,
quiénes son”.