El Centro Asistencial Regional de Hemoterapia (CARDHe- Hemofilia) Dr. Regino V. Álvarez es una Institución fundada hace más de 48 años en la ciudad, y realiza un acompañamiento a 25 pacientes locales y un total de 45 en la Región Sanitaria I.

La jornada de concientización estuvo a cargo de la médica Susana Garbiero (MP 1383) quien definió: “La hemofilia es una enfermedad hemorrágica hereditaria, con trastornos en la coagulación y está ligada al cromosoma X, que es donde se fabrican los factores de coagulación 8 y 9, que son los que están deficitarios. La falta del factor 8, se denomina Hemofilia A y la falta del 9, se llama Hemofilia B.

Una de las principales características es que la madre puede ser portadora y generalmente la padecen los varones, tienen sangrados espontáneos, en tejidos blandos como son los músculos o las articulaciones. Si son repetidos a lo largo de la vida, pueden dejar secuelas irreversibles. Hace aproximadamente 30 años que se obtuvieron tratamientos sustitutivos.

Es una enfermedad crónica, que requiere una adherencia y concientización del paciente y la familia, porque requiere tratamiento toda la vida. “Los que no tenemos esta falencia, la concentración de los factores de la coagulación son entre 80 a 100% y un hemofílico severo tiene menos del 1%. Lo que se busca es darle una mayor concentración para que, siempre con algunas restricciones, puedan tener una buena calidad de vida social, escolar y deportiva”, ejemplificó.

En el mundo hay 400 mil personas con hemofilia y en Argentina son 3.500. En general, tiene un antecedente familiar, un tío, primo, abuelo que tuvo la enfermedad. Existe un 30% que no tiene antecedentes, son mutaciones espontáneas, aún no se sabe por qué ese cromosoma X se alteró. La mujer al momento de elegir ser madre, puede ser portadora.

Equipo de salud

“En CARDHe contamos con un médico pediatra y de adulto, bioquímico, psicóloga, especialista en diagnóstico por imágenes, una kinesióloga especializada en la rehabilitación de los pacientes con hemofilia y un trabajador social. Un equipo interdisciplinario para atender a nuestros pacientes”, especificó Garbiero.

Primer impacto

En la jornada participaron pacientes, familiares y personas interesadas en conocer más sobre la enfermedad. Una de ellas es la mamá de Emanuel, un adolescente de 15 años con hemofilia de quien su mamá, Carina García Kraemer, recordó: “A mi tercer hijo de ocho meses, se le aparecieron unos grandes hematomas, que no me parecían normales, consultamos al pediatra y mandó a hacer un coagulograma, así nos enteramos que soy portadora del gen. No tenía antecedentes familiares, mi primer hijo fue varón y no tiene la afección”.

Por su parte, el trabajador social y paciente hemofílico, Juan Cruz Gelinger, resaltó la importancia de fomentar el clima de familia entre los integrantes de la institución: “Tenemos un vínculo por fuera de CARDHe. Muchas veces, más allá del tema salud, tratamos de que la parte social-humana esté presente, preguntando ¿Cómo estás? Al ser una enfermedad crónica, algunas personas tienen algún tipo de rechazo, a la salud, a la institución, al hospital y le cuesta integrarse por ese lado”, explicó.

El joven trabajador social remarcó la importancia y el avance del tratamiento en los últimos 30 años. “Hagamos lo que podemos en el presente, para tener una mejor calidad de vida en el futuro”, enfatizó.

Autor: Redacción Ecodías