La Asociación de Pacientes con Enfermedades Reumáticas es una nueva organización que ayuda y asesora a las personas afectadas con este tipo de enfermedades. Hace hincapié en la prevención y en los derechos que les corresponden a los pacientes.

Lupus, artritis reumatoide, fibromialgia, esclerodermia, artritis psoriásica, osteoporosis, artrosis… Algunos de esos nombres tal vez nos suenen familiares, otros no tanto. Lo cierto es que todos ellos son nombres de algunas de las enfermedades reumáticas que sufren personas de nuestra comunidad.
El reuma sí nos suena conocido y lo solemos asociar a una enfermedad que ataca a las personas mayores. La realidad muestra que no siempre es así, ya que algunas de estas afecciones, que limitan las capacidades físicas de los pacientes, no conocen de edad.
Hay un factor de importancia que es la manera de sobrellevar la enfermedad por parte de cada paciente.
La Asociación de Pacientes con Enfermedades Reumáticas (APER) se encarga de promover diferentes actividades como conferencias y talleres, motivar a las conductas saludables, informar sobre los derechos del paciente, orientar acerca de los trámites burocráticos que la persona afectada debe hacer y busca llegar a la integración plena en la sociedad.
Estela Grandoso es paciente reumática y también presidenta de APER, y cuenta ante EcoDias que la institución nace a partir del encuentro de pacientes en un taller sobre cómo llevar una vida más o menos activa con alternativas propuestas por profesionales: “Charlando con los compañeros de dolencias empezamos a pasarnos datos de los casos y experiencias de cada uno. Entonces, vimos que todo lo que estábamos concentrando ahí lo podíamos abrir para que sirva como un servicio para la comunidad y para nosotros mismos”.
Esos primeros encuentros arrancaron en mayo de 2008 hasta que en noviembre del mismo año, se pusieron a trabajar como asociación: “Todo es bastante lento para nosotros porque si bien hay pacientes, familiares de pacientes y personas con muy buena voluntad, que felizmente no tienen estas enfermedades reumáticas, que se mueven más rápido, tenemos las dificultades propias de la enfermedad, de movilidad, por eso todo se hace más difícil”.

Sin pastillas mágicas
APER no tiene un lugar propio, por eso los espacios de encuentro, tan importantes para el paciente reumático, deben hacerse en lugares cedidos: “La verdad es que lo que necesitamos ahora es una sede como para funcionar de manera más ordenada. Estamos atendiendo a la gente en un gimnasio que nos prestan dos veces por semana y en un sindicato que también nos presta sus instalaciones”. Tampoco cuentan con recursos, explica Estela, aunque en el último tiempo se comenzó con la iniciativa de hacer socios para APER: “Tenemos la personería jurídica. Es decir, tenemos un marco legal, cierto seguimiento por parte de la personería jurídica y entonces tenemos un montón de cuestiones como para darle mayor seguridad a la gente”.
APER no les soluciona el problema a los pacientes. Su función es de puente entre las personas que requieren de ayuda y los profesionales a los que se puede acudir. Cuando se da la necesidad, señala Estela, se pide asesoramiento profesional: “Entre las actividades que hicimos este año, realizamos jornadas abiertas a todo público con una charla de una reumatóloga, una terapista ocupacional y una jornada de gimnasia terapéutica. Para ello, llamamos a profesionales. Nosotros relacionamos a la gente con una lista de profesionales, no recomendamos determinados profesionales, no damos la pastillita mágica”.
Esto último viene a cuenta, aclara, porque se ha comunicado gente a la institución que cree que allí dan un tratamiento curativo “cuando esto no tiene cura ni nosotros somos las personas adecuadas para el alivio. El alivio es conectarlos entre sí, con algún servicio, decirles donde pueden ir a hacer gimnasia y que le protejan las articulaciones, orientarlos con los trámites, si tienen que hacer certificados de discapacidad decirles dónde, cómo y para qué les sirve”.

Muchos mitos
Estela explica que en este tipo de enfermedades se tarda en llegar al diagnóstico por lo cual en el mientras tanto, la salud de la persona se va deteriorando y, a veces, ese deterioro en las articulaciones puede ser irreversible: “Un mito a desterrar es que por el hecho de que seas joven, no puedas tener una enfermedad reumática. El reuma se suele relacionar con las personas mayores pero se trata de una palabra con la que se relacionan más de 150 enfermedades reumáticas, algunas que afectan a personas muy jóvenes”. Desde niños y mujeres en edad de ser mamás, es decir, etapas claves de la vida: “La información es fundamental para la prevención de cualquier enfermedad. Esto es una enfermedad crónica, no tiene cura pero tiene control y prevención. Hay tareas de prevención para hacer que sirven tanto a los que van a desarrollar la enfermedad como a aquellos que no la van a tener. Esto es: llevar una vida sana, comer bien, hacer ejercicios, relacionarse con todo aquellos que da placer y liberar tensiones, cuidar el peso, no fumar… Hay formas de prevención”.
El hecho de poder hacer o no una vida relativamente normal depende de cada caso y del tratamiento que se lleve a cabo: “Yo trabajo todos los días, hago pequeñas tareas en mi casa, me desenvuelvo caminando, no camino como antes pero lo hago. Lo que tienen en general estas enfermedades es que se presentan haciendo picos en que la enfermedad está exacerbada y picos en las que está más tranquila”.
En casos extremos, continúa, se llega a la discapacidad que puede derivar en una silla de ruedas o a desplazarse con mucha dificultad: “Es causa de cese laboral en muchas ocasiones. También eso depende de un tratamiento adecuado, de la personalidad del paciente; el ánimo que uno le ponga es importante para sobrellevar la enfermedad y para proyectar”.

Ley de discapacidad
APER está elaborando una base de datos para que la gente sepa en dónde hay reumatólogos, gimnasios especializados, piletas y otros espacios que hacen a un buen tratamiento. También se asesora en cuanto a los certificados de discapacidad, cómo obtener pasajes para viajar y dónde recurrir cuando estos no se brindan.
Otro aspecto importante en el que se trabaja es en la aplicación de la Ley de Discapacidad: “A los discapacitados, según la ley, les corresponde 100 por ciento de cobertura en tratamientos médicos y remedios, en todo aquellos que se relaciona con su enfermedad, aunque es rara la obra social que lo respeta. La gente no sabe a veces cuáles son sus derechos, se quedan con que no les corresponde”.