La Asociación de Padres de Personas con Síndrome de Down es una entidad que trabaja desde hace dos décadas en el asesoramiento y acompañamiento de familias en la búsqueda de mejorar la realidad.

“Integrar”, Asociación de Padres de Personas con Síndrome de Down, se creó en 1991. La elección del nombre “Integrar” tiene que ver con los objetivos del grupo. El fin era integrar de la mejor manera posible a los niños y niñas a la sociedad, empezando por la familia, el club, la iglesia, la escuela, el trabajo.
 “Todo comenzó con el nacimiento de nuestros hijos, que es como empieza todo. Empezamos un grupo de familias que teníamos la misma estimuladora temprana en común. Cuando uno tiene un hijo con estas características, tiene muchas dudas. Entonces, en la sala de espera entre un turno y otro, hablábamos de las inquietudes y compartíamos nuestras vivencias”, relató Alicia De Bostal, integrante de la institución.
De esos encuentros surgió la idea de agruparse, sobre todo con el aporte de información y material que uno de los papás ofreció producto de su estadía en España, donde trabajó el tema.
El primer apoyo fue el de Andrea Marconi, la profesional estimuladora en común que en ese momento era la directora del Centro de Estimulación Temprana local. Ella contactó a distintos papás y mamás en la misma situación.
Habiéndose formalizado en 1992, “la asociación no se creó con la intención de brindar servicios, porque contábamos con el apoyo de ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina) que tampoco brindan servicios, sino que asesoran a los papás y organizan eventos.
Si bien trabajamos con síndrome de Down muchas actividades que realizamos, por ejemplo una jornada de capacitación para integración escolar, es para todas las discapacidades: las dificultades para la integración es común para todas las discapacidades”.
Los papás se acercan cuando tienen un problema puntual, con dudas puntuales o en las distintas etapas de la vida de sus hijos, cuando nacen, cuando ingresan al jardín y cuando la lucha es el ingreso a la escuela primaria. “En la actualidad somos 25 familias, llegamos a ser casi 70 familias, teníamos reuniones todas las semanas y traíamos profesionales que hablaban de distintos temas”.

Los chicos
Con la experiencia de 20 años de trabajo personal y de apoyo a otros papás, Alicia detalló las etapas por las que atraviesan los chicos y cómo ayudarlos.
Lo principal es estimularlos desde bebés. Luego, viene la etapa del jardín que no representa un gran problema, porque generalmente los niños y las niñas asisten a jardines comunes.
“Lo más dificultoso es la escuela primaria, porque obviamente los chicos tienen dificultades para el aprendizaje y necesitan adaptaciones curriculares para las cuales las escuelas no están preparadas. Y las escuelas especiales que son las que las asesoran, no tienen todos los recursos”.
Según Alicia, lo ideal es que las escuelas especiales trabajen en conjunto con las escuelas comunes. La mayoría de los chicos asisten a escuelas comunes con la integración de la escuela o la maestra especial. Es decir, escuelas comunes privadas, porque en el caso de las públicas es poco frecuente encontrar estas experiencias.
“Nuestros hijos necesitan mucha terapia externa desde que nacen, para estar en mejores condiciones para abordar una etapa educativa. Porque sin terapias no podés mandar a un chico a la escuela para que esté sentado en un rincón como una planta en el aula, que no aprende, ni le aporta nada. Eso no sería integración”.
A partir de la escuela secundaria no hay muchos casos, porque se hace muy difícil a medida que va pasando el tiempo, se alarga la brecha entre unos jóvenes y otros.
“Si bien les cuesta mucho más todo, pueden lograr todo. Se tiene que trabajar en equipo, lo que a un chico común le cuesta dos días aprender, a ellos puede llevarles quince”.
El trabajo en esta etapa es apuntar a que el chico o la chica sea lo más independiente posible, que no sea una carga para su familia, que sepa bañarse, que sepa andar en colectivo, hacer compras, e incluso trabajar, cosa que pueden hacer dependiendo la tarea.
Específicamente en cuanto al trabajo, la dificultad de los chicos pasa por la necesidad de la capacitación laboral para poder insertarse en el campo laboral.
“Hay centros de formación, pero en esos lugares hay chicos y chicas de distintas edades. Pero ellos también necesitan un lugar para relacionarse con sus pares. El mercado laboral es difícil, si bien hay algunos chicos trabajando en algunas empresas, son los menos. Como en cualquier chico normal que sale a buscar trabajo, el problema es la falta de oportunidades, en este caso para nuestros hijos hay que sumarle el desconocimiento de los empleadores acerca de sus capacidades”, agregó Alicia.
A modo de consejo para los padres “nuevos”, como se los denomina en Integrar, Alicia aseguró que es importante que tengan una vida ordenada, con límites como cualquier chico, asegurándose que realicen actividades, para evitar que tengan mucho tiempo libre para estar sentados frente al televisor, porque se pueden convertir en sedentarios.

Acercarse
Otra de las integrantes de la agrupación es la maestra jardinera Marianela Santos. Ella se acercó a Integrar hace tres años cuando nació Catalina, su primera hija, con Síndrome de Down: “Nunca imaginé amar tanto a un hijo como amo a Catalina, es tan intenso”.
“Nos acercamos cuando sentimos realmente que estábamos preparados para encaminarnos con toda la tarea social que implica bregar por los derechos que le corresponden a nuestros hijos, y también por generar un espacio para compartir con otros papás la experiencia de tener un hijo especial, propiciándoles también a ellos un grupo de amigos con el que se identifiquen”.
Marianela es actualmente el nexo entre los “nuevos” padres y la asociación. Es quien les hace la primera contención y los guía en sus primeros pasos, escuchándolos, sobre todo en las dudas, inquietudes, ansiedades de la mano de otro que ya pasó por esos primeros años, lo cual es tranquilizador.
Se trata de darles herramientas, ya sea de profesionales como de experiencia personal.
Después cada padre asumirá el compromiso de educar a su hijo como desee y le brindará las oportunidades que considere.
“Para todos la noticia es inesperada, shockea de diversas maneras, pero ese primer contacto que tengamos con nuestro hijo va a sentar la base de la relación que le vamos a brindar como padres. Si nos quedamos pensando en lo que sentimos nosotros, o tomándonos el tiempo para asimilarlo, probablemente estaremos perdiendo tiempo que para ellos es tan valioso como comenzar estimulación temprana. O mejor dicho, consultar a un grupo interdisciplinario que nos brinde herramientas para empezar desde el amor a construir este pequeño mundo de nuestros hijos. Si queremos, podemos seguir llorando el hijo que soñamos, pero no dejemos de amar a este hijo que nos presenta un nuevo desafío como cualquier otro, y más”.
La hija de Marianela, Catalina, va a un jardín de infantes común, integrada en el grupo. “Tenemos miedos y ansiedades de saber si está o no incluida entre los compañeros, en las actividades, que la dejen ser auténtica. Pero tenemos también la seguridad que te dan los profesionales que elegiste y a los cuales uno les plantea qué necesidades y qué aspiraciones tenés para tu hijo”.

La institución
Para contactarse con Integrar, los teléfonos son (0291) 453-9203 y 454-9358, mientras que el celular de Marianela es (0291) 155-757 468.
Las reuniones de los papás nuevos son los segundos viernes de cada mes en Perú 347 a las 19.30 hs. Las reuniones de comisión directiva se hacen en función de la necesidad.
Todos pueden participar de las reuniones, ya sea para informarse o para brindar ayuda.

Sebastián
Sebastián tiene 19 años. Es hijo de Alicia De Bostal. A la fecha se encuentra capacitándose en el Centro de Formación Laboral Nº 1. Estudió el nivel inicial, primario y polimodal.
“Cuando nació nuestro hijo ningún chico tenía acceso a la lectoescritura, se decía que un chico con Síndrome de Down no podía aprender. Hasta ahora ha sido buena nuestra experiencia, hemos tenido mucha terapia y actividades con mucho esfuerzo y tiempo de toda la familia”, contó Alicia.
Ahora Sebastián está atravesando una etapa difícil, porque “nos damos cuenta -y él también- que hay muchas cosas en las que se le están cerrando muchas puertas de todo lo que trabajamos por él. El empezó el polimodal en una escuela privada; con muchas adaptaciones curriculares pudo compartir tres años con sus compañeros, haciendo menos materias y con maestras de apoyo particulares. Pero sus compañeros hacían proyectos de seguir estudiando, como todo chico que atraviesa esa etapa, y él también quiere ir a la universidad. Lo mismo que ocurre con el deporte, como sus hermanos, tener una novia, manejar un auto, son todas cosas que tenemos que negarle porque no puede. Todo esto tiene un proceso hasta que él logre su aceptación personal. Por eso está haciendo un tratamiento psicológico”.
De todas maneras, el mensaje es claro. Los niños y niñas con Síndrome de Down pueden tener muchos logros y satisfacciones, con más contención, ayuda y preparación, y en un entorno familiar.

Pesca y deporte
Entre las actividades realizadas, el pasado 21 de marzo se realizó una jornada de pesca en Punta Ancla, en Punta Alta, de la que participaron todas las familias para pasar juntos la conmemoración del día del Síndrome de Down.
En cuanto a las próximas actividades, en convenio con la Fundación Baccigalupo se abrirá una escuela de deportes para chicos con capacidades diferentes.
En la ciudad, la escuela estará destinada a niños de 5 a 14 años, en lo que se llama iniciación deportiva, y a partir de 15 años, básquet.
Se seleccionaron profesores de educación física que recibieron capacitación y se estima que en mayo comenzarán las clases.

¿Qué es el Síndrome de Down?
El Síndrome de Down es una alteración genética que se produce en el momento mismo de la concepción, al unirse el óvulo y el espermatozoide. La causa que la provoca es, hasta el momento, desconocida. Cualquier persona puede tener un niño con Síndrome de Down, no importa su raza, credo o condición social.
Todos nosotros tenemos 46 cromosomas en cada una de nuestras células: 23 provienen de la madre y 23 del padre.
Tanto uno como otro pueden poseer un cromosoma de más, ya sea en el óvulo o en el espermatozoide. De esta manera, uno de los dos aportará 24 en lugar de 23 cromosomas y nacerá entonces una persona con Síndrome de Down, que tendrá en total 47 en vez de los 46 correspondientes. Ese cromosoma extra se alojará en el par 21 y, por eso, se conoce con el nombre trisomia 21 (tres copias del cromosoma 21).
Este cromosoma extra hace que las personas con Síndrome de Down posean características físicas similares, que no siempre se dan todas juntas ni en todos los casos. Algunas de ellas pueden ser: ojos oblicuos, con pliegues de la piel en los ángulos internos; poca tonicidad muscular; nariz pequeña y de puente algo bajo; orejas pequeñas y de baja implantación; manos pequeñas, con dedos cortos, donde en las palmas suele haber un solo surco en las partes superiores en lugar de dos; y baja talla, entre otras.

Fuente: ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina)