Se trata
de una patología que se da en uno de cada 110 nacidos, y si bien es de
imposible prevención, con un diagnóstico temprano y con tratamientos adecuados,
la persona afectada puede llegar a desarrollar el máximo de su potencial.

Con el correr de los tiempos los nombres de algunas patologías han ido
cambiando o se las ha incluido dentro de un grupo con otras enfermedades debido
a que pueden presentar características más o menos similares. Por esa razón
puede ocurrir que cuando se hable de autismo hoy se mencionen conceptos tales
como Trastornos del Espectro Autista (TEA) y también Trastornos Generalizados
del Desarrollo (TGS). Pero lo cierto es que a la patología del autismo se la
conoce popularmente con este nombre e incluso se está buscando una ley
específica para que la problemática sea separada de la ley de discapacidad en
la que actualmente está incluida.
Cuando hablamos de autismo nos estamos refiriendo a un conjunto de síntomas que
afectan la conducta. La persona con autismo puede tener respuestas extrañas a
estímulos sensoriales, esto es hipersensibilidad al sonido, tacto, luces u
olores y una amplia gama de síntomas en su comportamiento, llámese, déficit de
atención, cambios de estado de ánimo, miedo sin motivos y agresividad, entre
otras. Además, la persona autista puede presentar frecuentes alteraciones en la
conducta alimentaria y el sueño.
A diferencia de otras enfermedades, el autismo no se puede prevenir, el niño o
niña nace autista y debe convivir con el problema para siempre. Lo que sí
pueden realizarse son tratamientos adecuados que elevan las capacidades de la
persona y a medida que va avanzando, ésta puede llegar al máximo de su
potencial.
Es decir, si bien el autismo no se cura, llevando a cabo una serie de procedimientos
se puede alcanzar una buena calidad de vida.
Cada 2 de abril se conmemora lo que se ha dado en llamar el Día Mundial de
Concientización del Autismo para acercar la problemática a la sociedad y lograr
que las familias que tengan un miembro autista estén informadas sobre cómo
actuar.

Cerca nuestro
En nuestro país funciona la Asociación Argentina de Padres Autistas
(A.PA.de.A), con filial en Bahía Blanca.
El secretario de la Comisión Directiva bahiense es Horacio Berardi, quien habló
con EcoDias acerca de la necesidad de la mencionada concientización:
“Fundamentalmente, porque es muy difícil lograr los tratamientos de los chicos.
El autismo es una discapacidad que asocia a varias discapacidades, los chicos
habitualmente tienen retraso mental, trastorno de lenguaje, trastornos motores,
es decir, el enfoque terapéutico es multidisciplinario. En base a eso es
difícil lograr que las obras sociales reconozcan los tratamientos, son
tratamientos muy onerosos porque son multidisciplinarios”.
Mencionábamos dos pilares importantes a tener en cuenta: el autismo es de por
vida y no se cura. La tercera cuestión la aborda Berardi al referir los
tratamientos. Un dato de suma importancia reside en la detección precoz del
autismo: “Aplicando las terapias adecuadas, cada chico puede llegar al máximo
de su potencial. Existen distintos grados de TGD, como se llama ahora, Trastornos
Generalizados del Desarrollo, y pueden tener afectaciones leves, moderadas o
severas. Las leves pueden ser una vida prácticamente normal sin apoyo alguno,
los severos terminan siempre institucionalizados en la vida adulta, o en alguna
casa con acompañante terapéutico, porque no pueden manejarse por sí mismos”.
Los TGD, señaló Berardi, tienen como causa principal un déficit orgánico del
sistema nervioso central: “Hoy se engloban un montón de entidades, el síndrome
de Asperger, el síndrome de Williams e incluso hay muchos chicos que tienen
síndrome de Down o que son ciegos, y que tienen trastornos del tipo autista. El
espectro se amplió mucho y hoy se habla de espectro autista”.

Grandes resultados
Hablaba Berardi de tratamientos multidisciplinarios para poder acompañar y
lograr los avances de la persona autista. Esto se traduce en el trabajo de un
equipo de profesionales como maestras especiales, terapistas ocupacionales,
fonoaudiólogos y psicólogos: “Esos equipos tienen que estar adiestrados y
aggiornados al tema de autismo, saber cuáles son las últimas tendencias,
existen muchas escuelas que dicen cómo tratar el autismo. Lo que hemos visto en
la institución a la que pertenezco es que lo que hay que hacer es darle al
chico lo que necesita en cada momento. Algunos dan una terapia muy estructurada
y otros una terapia muy libre, y dependiendo del momento de desarrollo del
chico, creo que hay que adecuar en cada momento la terapia que necesita. Todos
los profesionales tienen que hablar el mismo idioma: entre todos tienen que
hacer el tratamiento combinado y reunirse periódicamente para ver qué cosas hay
que ajustar y qué cosas anduvieron bien”.
EcoDias consultó a Berardi acerca de los resultados que suelen verse cuando el
tratamiento es el adecuado. Al respecto señaló que en los chicos que vienen sin
tratamiento e independientemente de su edad, los avances que se notan son
positivos y muy rápidos: “La curva es de avance muy rápido al principio, como
en todos los aprendizajes hay una meseta en la que cada tanto el chico va
adquiriendo nuevas habilidades. Tenemos una curva de ascenso rápido, después
una meseta, luego una curva más pequeña y siempre avanzan”.
Otro aspecto fundamental para el desarrollo de los niños y niñas con autismo,
es el acompañamiento y la contención familiar: “Lo primero que tiene que hacer
la familia es informarse y comprender cómo funciona una persona autista. Muchas
veces, sobre todo al principio cuando todavía no está diagnosticado, pensamos
que el chico es sordo, porque pareciera que no nos escucha, o que es díscolo
porque tienen berrinches; entonces lo tomamos como caprichoso. Cuando
aprendemos y hablamos con gente que sabe del tema nos damos cuenta no sólo de
que de todas las conductas que los profesionales nos indican nuestros chicos
tienen la mayoría, sino que también que cuando nos explican el funcionamiento,
sabemos adecuarnos a ellos, ellos a nosotros y vivimos todos mucho mejor”.
Dentro de la información es relevante tener en cuenta la detección precoz del
autismo para poder trabajar con el chico de manera más temprana, lo cual
beneficiará su progreso: “El diagnóstico precoz está propuesto para los 18
meses y es una de las consultas pautadas con el pediatra. Hay un pequeño test
que con muy poquitas preguntas a los padres y evaluando el comportamiento del
chico en la consulta, uno ya puede pesquisar que el chico tiene este trastorno.
Y si lográramos tener una detección precoz, el tratamiento daría resultado
mucho antes y la potencialidad del chico sería mucho mayor”.
Con tratamientos costosos, el descripto suele ser cubierto por las obras
sociales. No pasa lo mismo con los tratamientos estrictamente médicos ya que el
autismo trae consigo otros problemas de salud que merecen ser atendidos: “Esta
marcha que se hace de concientización del autismo en Buenos Aires –
generalmente los padres van al Congreso- busca tener una ley especial porque
ahora entra en la generalidad de la ley de Discapacidad, pero el autismo es una
discapacidad que necesita muchísimo seguimiento y que el chico esté
prácticamente todo el tiempo con una persona al lado. Esto es muy difícil de
lograr y eso es lo que se trata de hacer con esto de concientizar en el autismo
y tratar de lograr las leyes que necesitamos para su atención”.

A.PA.de.A
“En este momento somos una asociación de padres que lo que hacemos es
recibir a los padres y a las familias, promovemos la difusión de esta
patología, tratamos de concientizar a la sociedad y también de aconsejar a los
padres. Además tenemos en funcionamiento una escuela especial que tiene tres
modalidades, una de ellas es la integración escolar. Es decir, los chicos que
pueden tratamos que sean incluidos en escuelas comunes, y de esa forma puedan
interactuar con pares que no tienen ninguna patología. Lo que hace APADEA es
adaptar la currícula de cada chico y con una maestra integradora ir viendo qué
actividades puede y cuáles no puede hacer, a medida que va pasando el tiempo.
La escuela está en Lainez 2115, ex Hospital Penna. Desde hace 9 años el Hospital
nos cedió ese predio que compartimos con Estimulación Temprana, y ahí tenemos
aulas porque otra modalidad es para chicos que no pueden estar escolarizados, y
también un taller para adolescentes jóvenes”.