María Emilia Otondo y Claudia Varela,
trabajadoras sociales, realizaron diversas participaciones e intervenciones en
cuidados paliativos. Cuentan a EcoDias sobre la amistad entre las dos
disciplinas nuevas y sus aportes a la medicina y a la salud en un concepto
amplio.

“Una cosa es uno como
miembro de un equipo de salud, en el trabajo con el otro, que también te genera
implicancias, muy distinto uno constituirse como familiar, a veces nos ha
pasado que se piden consejos más desde ese lugar de hermana, de hija, y
marcamos la diferencia”, introduce María Emilia Otondo. “Es otro tipo de
mirada, tratamos de ubicarnos, solemos ser la cara visible de un equipo porque
tenemos un poco más de accesibilidad a las habitaciones, atendemos los
teléfonos, porque hablamos más, bajamos mucho el lenguaje de los médicos,
entonces hay que dar un marco a la intervención profesional y no tanto desde el
consejo” completa Claudia Varela.
Ambas profesionales realizaron diversos recorridos desde el trabajo social
hasta encontrar el sendero hacia los cuidados paliativos. “La salud siempre fue
un campo que me llamó la atención. La primera puerta fue con la residencia que
la hice en el Hospital Penna. Y amé el hospital. Y conocer a un montón de compañeros
y aprender el laburo a la par. Me encanta el trabajo en equipo. Las
experiencias de trabajo que me han puesto especialmente contenta aquellas a las
cuales es secundario quién es quién. A qué me refiero. A que hay una situación
de angustia de algún familiar y puede estar el médico, el psicólogo, el
trabajador social, el enfermero, acá hay que resolver documentación para pedir
medicamento y lo podemos hacer entre todos. Cuando se genera ese tipo de cosas,
cuando jugamos un poco la transdisciplina es lo que más me gusta y tiene que
ver con eso, con construir equipo. Si hay algo en lo que hace hincapié el
colectivo es en eso, que también consiste en validar que el otro la está
pasando mal, que te dolió, que te impactó lo que está pasando el paciente”, describió
Otondo. Mientras tanto, Varela aporta que “desde la formación no quería saber
nada con salud. Cuando me recibí me metí en otras cuestiones y después me sumé
a la residencia. Cuando entré me encantó, descubrí otra profesión, las
posibilidades son increíbles. Cuidados paliativos llegó mucho después. Poder
entender que lo que se hace en cuidados paliativos es ni más ni menos que
trabajar en equipo y apoyarte en el otro”.

Conectar
La pregunta es qué hace y aporta el trabajo social en un equipo de cuidados
paliativos. “Trabajamos en las cuestiones que parecen muy obvias. Creemos que
eso es obvio para nosotras dentro de un equipo de cuidados paliativos y dentro
de un hospital. Esto de poder conectar a dos especialistas que están viendo a
un mismo paciente, para nosotras obvio, pero para el resto no. En esas
cuestiones muy puntuales que vienen de la formación” asegura Varela. “Lo que
propone cuidados paliativos es muy parecido a lo que entiende el trabajo social
en cualquier equipo. Tenemos una formación de poder trabajar siempre con un
otro. Siempre viendo a la persona inserta en un contexto”.
Otondo refiere cómo se llevan estas disciplinas con la medicina. “Trabajamos en
el conflicto, trabajamos en aquello que no tiene nombre, no sé si me cambia
mucho tener que definirlo en una enfermedad u otra, el médico por formación de
diagnosticar y rotular y poner un nombre, se genera un problema muy grande si
no puede tratar esa realidad. Uno intenta y esto también hay que decirlo, no
cargar todas las balas contra los médicos, al contrario, uno en el día a día
aprendés mucho de ese compañero que tenés a la par, que mucho recae en ellos la
cosa de curar, la cuestión del fracaso si no pudiste curar, que lo trae la
disciplina y está bastante arraigado. A mí me ha servido para no culpabilizar y
entender un poco más”. Varela ensaya una explicación, “la formación en cuidados
paliativos se ve muy nítido que el médico fue formado para curar y es una
frustración real, a no ser que tenga alguna relación con cuidados paliativos y
que quiera ir más allá. Se frustra mucho, les cuesta mucho”. Otondo agrega que
“el trabajador social trabaja desde otro lugar y muchas veces servimos de
apoyo. Es compartir dudas, que quizás son de otra disciplina”.

Recursos y miradas
La formación profesional requiere la construcción de recursos que permitan
realizar la tarea en forma sostenida y cotidiana. “El recurso del silencio lo
aprendí a valorar desde el campo de la salud. En un encuentro con el otro
generalmente la palabra y el estar diciendo algo, tener que responder y a veces
no tenés la respuesta y tenés la persona delante, el silencio es super valorado
y hace muchísimo más que estar metiendo palabra permanentemente. Frente a la
angustia a veces el silencio es dejarlo que respire, que se recupere, que llore
si se lo habilita. Y después se retoma el diálogo. No suele ser lo más cómodo,
es un aprendizaje con el otro compañero, con el paciente y con la familia”,
aporta Varela.
Evidentemente, los cuidados paliativos tiene que ver con una mirada más específica
del trabajo social. “Nos resulta más fácil hablar desde la experiencia. No
existe un modelo, si bien conceptualmente podemos hablar de un modelo de
familia y tradicionalmente y culturalmente nos hemos encontrado con tanta
variedad de realidad, desmitificar cuestiones que están naturalizadas en la
sociedad en general”. Reconocen que la mirada de la familia y el paciente es un
proceso que lleva un tiempo de discusión y reflexión. “Poder problematizar
cuánto hay de nosotros puesto en la lectura que hacemos del paciente y de las
familias. Cuando alguno de los médicos manifiesta ´mirá esa mala madre, que no
viene el hijo´. No podemos anteponer nuestras pautas a la de otros. Es un
proceso. Nuestro recorrido tiene mucho que ver con lo público y si hay algo que
valoramos es que nos preguntamos qué pasa con estas cuestiones en contextos de
pobreza, de mayor vulnerabilidad social, encontrarnos con pacientes que están
atravesando una situación de salud muy angustiante, muy dolorosa y que dice que
sus hijos no tienen qué comer en casa”.
El contexto afecta mucho el proceso de salud y de enfermedad. “Las situaciones
de enfermedad irrumpen y es necesario atenderlas, contenerlas, reelaborarlas,
siempre junto al paciente y a las familias” afirma Varela. “También hay que
historizar. Recuerdo el caso de una paciente que ante enterarse de un
diagnóstico muy grave, su reacción fue irse. Una historia de vida muy difícil.
Una gran desconfianza frente a la institución, cada vez que se había cruzado un
guardapolvo blanco la habían tratado bastante mal. Cómo hacíamos para no
culpabilizar sino para generar un vínculo de confianza, empezar a escribir otra
historia, acompañarla”.
El trabajo social acompaña con lo que la familia puede hacer o no puede hacer
frente al diagnóstico de su familiar. “Con lo que la familia considera un
problema. Sí podemos tener herramientas para detectar alguna cuestión que esté
obstaculizando una adherencia al tratamiento o que el paciente pueda venir al
consultorio”. En Argentina aún se trabaja tardíamente y los cuidados paliativos
recién se incorporan cuando no hay posibilidad de cura.

Más que eso
“Hay que decir que cuidados paliativos no es solamente oncología”, apunta
Otondo. “Lo cierto es que lo que se propone desde cuidados paliativos va más
allá de esa patología. Sí es cierto que cuidados paliativos nace a partir de
esa enfermedad, después te das cuenta que la mirada tiene que ser más amplia.
De hecho la Organización Mundial de la Salud cambia la definición, al principio
solamente estaba relacionada a la patología del cáncer y después a ampliar,
porque la misma realidad de la sociedad te pide que lo amplíes. Hay un montón
de enfermedades que pueden ser abordadas desde la lógica de cuidados
paliativos”.
Teniendo en cuenta el cambio demográfico y el envejecimiento poblacional, “hay
personas muy añosas que tienen más de una enfermedad. Cómo se acompaña ese
proceso. Qué pasa con una persona que tiene una accidente y queda en x
condiciones, cómo se acompaña a esa familia. También en lo pediátrico, los cuidados
paliativos son totalmente diferentes, la salud- enfermedad de los niños es muy
distintas que los adultos”.
Otondo visitó el Hospital Tornú, pioneros de cuidados paliativos en Argentina.
“Una concepción de salud diferente, hablamos de personas y de un montón de
cuestiones que me parece transgresor y me parece interesante desde qué lugar se
aborda. Me encantaron las intervenciones de terapia ocupacional, todas las
camas tenían ruedas, sacaban al paciente a la galería y festejaban el
cumpleaños con los nietos”.
Varela cruzó el charco y se animó a experimentar la visión de una fundación de
España. “Ellos tienen más de 50 años de desarrollo en cuidados paliativos. Era
un hospital de corta instancia porque en realidad la gente que era derivada a
esa fundación directamente para morir, había que decirlo así. Esta realidad es
muy diferente a la nuestra, en lo cultural, allá se habla mucho más fácil de
muerte que acá. Se habla de cuidados paliativos. La familia intenta retener al
paciente en el domicilio, hospitalizar es el último recurso. Había una lógica
de trabajo muy aceitado, apuntando al mismo lado, las reuniones eran mucho más
fáciles, tenían todas las disciplinas y estaba muy consolidado que la salud no
es solamente curar sino también acompañar y cuidar”.