La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad de baja prevalencia,
5 personas sobre 100 mil la padecen en Argentina, sin embargo, es cruel y aún
no tiene tratamiento.

“Estamos hablando de una enfermedad, con una evolución mortal que asciende
entre los 2 a 5 años, sin posibilidad de un tratamiento curativo a la fecha”,
introduce el Dr. Juan José Rayen, médico neurólogo, que ofreció una charla
sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) junto a un público interesado en
el desarrollo de la dolencia. “Es una enfermedad de baja prevalencia, estamos
hablando de que en Bahía Blanca debe haber 20 o 25 personas afectadas”.

Impulso mediático
La enfermedad se hizo conocida a través de una gran campaña transmitida por
televisión y redes sociales, en las mismas se podía ver a personajes famosos
dándose un baldazo de agua fría, una síntesis de lo que la enfermedad produce
en las personas. “Se ha difundido más porque muchas personas conocidas la han
padecido”, el humorista Roberto Fontanarrosa y Ricardo Piglia, escritor y
crítico literario, se cuentan entre ellos. ELA limita la vida de quien la
padece en forma progresiva, puede afectar el habla, la deglución, la
respiración y el caminar, de acuerdo a las neuronas motoras comprometidas, las
mismas dejan de enviar mensajes a los músculos y estos se vuelven rígidos, débiles
y se atrofian.
De acuerdo a lo difundido por la Asociación ELA Argentina, la enfermedad se
manifiesta en adultos, “pero la mayoría de los diagnosticados con la enfermedad
tienen más de 40 años, con la mayor incidencia entre los 50 y los 70 años de edad”,
y en términos numéricos 2 hombres cada 1 mujer se ven afectados, aunque después
de los 70 años estos términos se igualan. Si ELA afecta a las neuronas motoras
superiores, las que recorren desde el cerebro hasta la médula espinal, serán
características principales la debilidad y la rigidez de los músculos. Si en
cambio, las afectadas son las neuronas motoras inferiores, desde la médula
hasta los músculos, se podrán observar músculos débiles y blandos, una
sensación de tironeo que se propaga debajo de la piel. Se ha descubierto que la
enfermedad avanza de manera progresiva, y los primeros músculos afectados son
los de la boca, los pies y las manos. “Algunos pacientes pueden experimentar
cambios en el pensamiento o la conducta, lo que usualmente se conoce como
disfunción cognitiva, pero solo unos pocos experimentan cambios cognitivos
severos”, declaran desde la Asociación. La enfermedad no compromete los
sentidos, la vejiga, intestinos ni órganos genitales.
El diagnóstico es otro de los desafíos, ELA tiene efectos diversos en cada
persona, por lo tanto, puede variar y experimentarse en sus inicios de maneras
distintas, los síntomas pueden confundirse con otros padecimientos. Se llega a
su detección médica a través de la eliminación de otras enfermedades potenciales.
“Los efectos de la ELA pueden variar enormemente de una persona a la otra. Cada
individuo vive una experiencia muy diferente, desde los síntomas y la
progresión de la enfermedad hasta el período de supervivencia luego del
diagnóstico”.

Fundamental
El porcentaje en Argentina de enfermos refleja idéntico porcentaje a la
situación local, “no hay mayor prevalencia en algún otro lugar, es más o menos
estadísticamente igual, y representa 5 de cada 100 mil personas las que sufren
esta enfermedad, por lo cual se ha mantenido constante a lo largo del tiempo”,
apunta el facultativo. Poner a disposición todos los recursos para que el
padecimiento sea el menor posible es el objetivo de la Asociación, por eso su
actividad es sumamente importante y constituye un puntal para enfermos y
familiares. “La Asociación ELA a través de su filial local aporta mucho al
cuidado de los pacientes, porque no requieren solamente de un médico, también
necesitan recursos legales, orientación para consultar a los profesionales que
sepan del tema, porque no todos los profesionales atendemos este tipo de
patologías que no son prevalentes. ELA nuclea a todas las personas interesadas
en tratar este tipo de patología, desde el tratamiento con terapistas
ocupacionales, abogados, y todo aquello que implica al paciente, para que su
vida sea menos cruenta.

CON ELA
“Por motivos desconocidos, las neuronas que se
encargan de mover los músculos voluntarios del cuerpo empiezan a dejar de
funcionar. Se pierde en forma total la capacidad de mover los brazos, las
piernas, de poder hablar, de poder comer y de poder respirar. Son pocos los que
saben que esto existe” promueve el spot publicitario publicado por la
Asociación, que nuclea a los afectados. Hasta el momento, la ciencia avanzó en
la comprensión de la enfermedad, aún no han descubierto la causa, los
tratamientos están dirigidos a mejorar la calidad de vida de los pacientes, esto
se logra con medicación, trabajo con el movimiento de los miembros, mejorando
el funcionamiento de la respiración o de la deglución, este cuidado permite
paliar la dolencia para que las personas desarrollen sus actividades, se sumen
a otras que la padecen para tener una mayor contención y entendimiento de lo
que les está sucediendo.

EN BAHÍA BLANCA
Sonia Basterra y su
hija Laura fueron quienes concretaron la filial en la ciudad, después del
fallecimiento de su pareja que padeció ELA, Basterra gestionó la llegada de la
Asociación. Esto constituyó una forma de difundir las actividades vinculadas al
asesoramiento legal, en especial aquello que conlleva trámites en obras
sociales; en cuanto a la conformación de una comunidad, que permita la
visibilización, el trabajo voluntario y la conexión con los afectados y
familiares. La logística también es una preocupación, desde esta área es
posible conocer los caminos necesarios para conseguir los recursos que mejoren
la calidad del paciente, facilitando el acceso a alimentación, medicamentos y
otros insumos, como sillas de ruedas y elementos ortopédicos. El programa
federal de la Asociación permitió la instalación de filiales en otras ciudades
del país, tales como Chaco, Formosa, Salta, Santa Fe, entre otras, donde el
mapa de Argentina casi cubre una filial por provincia. Es posible conocer más
sobre la organización, la enfermedad y la forma de comunicarse con sus miembros
a través de www.asociacionela.org.ar.