La Dirección de Inclusión y Accesibilidad, en conjunto con la Asociación de
Esclerosis Lateral Amiotrófica realizaron una jornada informativa sobre la
enfermedad que compromete la movilidad de los afectados.

“La idea es el compromiso que tiene asumido la Dirección de Inclusión y
Accesibilidad de difundir estas enfermedades que son degenerativas,
neurológicas, afectan a una población específica y son de un difícil
diagnóstico y luego cuando se presentan se genera una dinámica familiar muy
difícil de transitar, que debemos acompañar desde lo médico, como Estado,
haciendo y generando estos espacios de intercambio y aprendizaje” declararon
desde el municipio. “Es una enfermedad de la que no se conoce tanto, no se saben
bien las causas” aportaron de la Asociación.
Conocida bajo la sigla ELA, se habla de que un 10% de los enfermos confirman
causa genética, mientras que el 90% son casos esporádicos. “No tiene cura aún,
solamente un par de drogas que han sido aprobados por los organismos sanitarios
del mundo, pero que tienen un efecto muy modesto”.
“Todos aquellos que hemos sido afectados por algún pariente o ser querido
sabemos la importancia de hacer los análisis a tiempo”. En la charla se
puntualizó que el período promedio para detectar la enfermedad es de un año,
“debería ser menos, porque en una enfermedad como esta que es neurodegenerativa
y va avanzando inexorablemente cuanto antes se la detecte mejor”.
Respecto a los cuidados requeridos por el paciente, el médico aseguró que “es
fundamental que el paciente esté rodeado de cariño las 24 horas y de cuidado.
No hay manera de prepararte para la enfermedad. Los síntomas son muy variados y
muchas veces la enfermedad se manifiesta por lugares inimaginables, hay gente que
se cae en la calle y parece ser un accidente y nada más, después de hacerse el
tratamiento traumatológico descubre que tiene otros síntomas como debilidad
muscular, que es uno de los síntomas más típicos, cuando sentís que hay
músculos que no te responden”.

Informarse
“Por motivos desconocidos las neuronas que se encargan de mover los
músculos voluntarios del cuerpo empiezan a dejar de funcionar, lentamente, se
pierden en forma total la capacidad de mover los brazos, las piernas, de poder
hablar, de poder comer y de poder respirar” describe el spot de difusión. “Son
pocos los que saben que esto existe”.
“Considerada por la Organización Mundial de la Salud como una de las
enfermedades más crueles, no hace distinción de género, de edad y son cientos
miles de personas que la padecen en todo el mundo. Se está investigando,
todavía no se encontró cura pero tenemos esperanza. Que la conozcas, que la
entiendas te va a permitir a vos y al que la padece mejor calidad de vida”.
“Tenemos un sistema de salud que mal que mal y con burocracias y todo protege a
los pacientes. Los enfermos necesitan cuidadores y enfermeros todo el día, las
obras sociales tienen que cubrirlo para una enfermedad tan demandante y
multisintomática como es ELA” dijo el representante de ELA Argentina. Para los
pacientes que tienen problemas de cobertura de obra social, la Asociación de
Esclerosis Lateral Amiotrófica ofrece asesoramiento legal, “aplicamos todas las
medidas legales que sean necesarias para que el paciente tenga lo que por ley le
corresponde”.

DESCUBRIMIENTO
La Asociación ELA Argentina publica que en 1874, un doctor francés llamado
Jean-Martin Charcot describió por primera vez la Enfermedad de la Neurona
Motora (ENM). El término cubre un grupo de enfermedades relacionadas que atacan
las neuronas motoras, también llamadas motoneuronas. Estas son células
nerviosas que se encuentran en el cerebro y la médula espinal. Controlan el
funcionamiento de los músculos. Los mensajes gradualmente dejan de llegar a los
mismos, lo cual lleva a tener debilidad, rigidez y atrofia.
La ELA es una condición que limita la vida en forma progresiva y que puede
afectar el caminar, el habla, la deglución y la respiración. Sin embargo, no
todos los síntomas necesariamente les suceden a todos y es poco probable que
todos ellos se desarrollen al mismo tiempo, o en algún orden específico. Si
bien no existe actualmente una cura para la ELA, los síntomas pueden ser
manejados para mejorar la calidad de vida.

AFECTADOS
Es difícil ser exacto, pero estudios internacionales sobre ELA indican que:

* Puede afectar a adultos de cualquier edad, pero la mayoría de los
diagnosticados con la enfermedad tienen más de 40 años, con la mayor incidencia
entre los 50 y los 70 años de edad.
* Aproximadamente 2 hombres cada 1 mujer se ven afectados, pero esto puede
variar según el tipo de ELA y se empareja a partir de alrededor de los 70 años.

* La incidencia o cantidad de personas que desarrollarán ELA cada año es
aproximadamente 2 de cada 100 mil de la población general.
* La prevalencia o cantidad de personas que viven con ELA al mismo tiempo es
aproximadamente 7 de cada 100 mil.