APAER, convocó a la 3° jornada multidisciplinaria
de Patología Reumática. La institución busca fomentar, desarrollar y promover
la mejora en la calidad de vida y el bienestar de los pacientes y de su entorno
social.

APER, la Asociación de Pacientes con Enfermedades
Reumáticas, está compuesta por pacientes y familiares agrupados con el fin de
darse contención, brindar asesoramiento, y estar disponible para el público en
general, que quiera saber sobre Enfermedades Reumáticas, por padecimiento
propio o por diagnóstico a amigos o familiares, quienes se acercan necesitan
saber sobre la misma, funciona desde el año 2008.
«El Reuma por sí mismo no existe, sino que agrupa a casi 200 enfermedades
distintas, al momento del dolor o del diagnóstico se hace necesario tener
conocimiento si es óseo, articular o esquelético, ahí estamos para ayudar»
describió Carolina Álvarez, integrante de la organización sin fines de lucro.
«Hay un abanico muy importante de reumatólogos en Bahía Blanca, brindamos
un banco de datos donde la persona se puede dirigir según su obra social,
conveniencia, cercanía o preferencia». El asesoramiento también está
vinculado a las obras sociales y los derechos que los pacientes tienen a la
hora de atenderse una enfermedad crónica, «es algo que nos va acompañar
toda la vida, entonces los tratamientos farmacológicos son extensos, por eso se
exigen determinadas cuestiones para la cobertura».
La Asociación pertenece a una red nacional de pacientes con enfermedades de
este tipo, la misma se llama Alianza Federal con Enfermedades Reumáticas,
«tenemos como premisa realizar iniciativa en conjunto en todo el país, en
Neuquén, Jujuy y Bahía Blanca desarrollamos las mismas actividades de
prevención, charlas, tratamos de aunar y hacer reclamos en conjunto, porque a
veces nos pasa que puede haber problemas en las medicaciones en los
tratamientos crónicos, también son onerosas y los planes nacionales de salud, a
veces, fallan». Las reuniones nacionales son una instancia para trasladar
las problemáticas que enfrenta cada asociación, «eso es muy positivo para
los pacientes porque es un esfuerzo nacional». APER trabaja con la empatía
entre paciente y paciente, «sabés que estás contando algo que el otro ya
vivió, que al otro le pasa, desde un dolor de la mañana hasta una cuestión
anímica, sabés que el otro te entiende, que lo ha vivido en carne viva».

Cotidiano
Las Enfermedades Reumáticas plantean a los pacientes ciertos padecimientos
diarios, «a veces no le podés preparar la comida a los chicos porque te
duelen las manos, o no te podés levantar de la cama cuando tenés un evento
familiar, además del dolor físico hay situaciones que duelen a nivel
psicológico».
Hay muchísimas patologías reumáticas, abarca todo lo que tiene que ver y afecta
a lo músculo-esquelético, «hablamos de una artrosis en una persona mayor,
una artritis reumatoidea que la puede tener un adolescente, un niño o un bebé,
lupus, una enfermedad que afecta no solamente el tejido conectivo sino también
la parte renal con una gran incidencia en las mujeres, la Fibromialgia, que
duele mucho pero no se ve». Uno de los disertantes, el doctor Esteban
Castex habló, justamente, de Fibromialgia, una enfermedad en la que hay mucho
por hacer y saber, «hay muchas dudas aún sobre por qué viene, cómo
tratarla, qué hay para calmarla». El doctor Fabio Risueño expuso sobre
Osteoporosis, «una enfermedad reumática que deja a los huesos muy
frágiles, también es consecuencia de otros padecimientos». Asimismo, el
doctor Gustavo Rodríguez Gil asesoró a los asistentes sobre la Vacunación en
los pacientes reumáticos, «hoy en día hay una tendencia sobre que las
vacunas no son buenas, lo cual está afectando mucho a la población en general,
están volviendo enfermedades que estaban erradicadas; la gente ha dejado de
vacunarse porque cree erróneamente que las vacunas generan enfermedades, esto
es aterrador, hay gente que está muriendo de enfermedades del siglo
pasado». El paciente reumático recibe un tratamiento que lo pone en un
estado de vulnerabilidad, inmunosuprimido, por eso, está propenso a todo tipo
de enfermedades que en una persona sana puede transitar rápidamente con una
medicación, pero el paciente inmunodeprimido puede enfrentar la muerte con la
misma. «Estar vacunado contra la neumonía y la gripe le dará una vida
normal, defensa para poder desarrollar su vida» aseguró Álvarez.

Información
«La comunidad científica suele estar abocada a tratar de resolver una
u otra enfermedad reumática, y eso hace que se hable más de ella» apuntó
la paciente, esto ha sido el caso de la Osteoporosis y la Fibromialgia.
«Hace unos años se hablaba de Osteoporosis, se descubrió que determinado
consumo de calcio previene la enfermedad, incluso determinadas conductas
deportivas, para atacar el sedentarismo que puede dejarnos propensos a esta
enfermedad». La calidad de vida saludable y las campañas de prevención y
de información permitieron que la población le haga frente, especialmente las
mujeres, «que su vida productiva va mucho más allá de la vida reproductiva,
la realidad es que la concientización sobre los tratamientos en la menopausia
ha mejorado el panorama, una mujer a los 50 años hoy está a pleno en su
trabajo, en su autorrealización».
En este siglo, la Fibromialgia está en el foro de las discusiones, «se
desconocen todavía las causas, por eso, cuesta encontrar la solución, entonces
se abocan la atención en los síntomas. Hay medicación nueva que está
funcionando muy bien, estamos en una faceta que el paciente no encuentra
inmediatamente el alivio». Es una enfermedad muy incapacitante, aunque no
se visualiza, «esto lo afecta en su vida personal, laboral, particular,
familiar, íntima, por eso se habla tanto de ella».
El estado de situación de las Enfermedades Reumáticas clásicas ha mejorado
muchísimo en los últimos 20 años, «con la aparición de la medicación
biológica, que modifica parcialmente el sistema inmune se han logrado frenar
enfermedades que antes no paraban de fluir, de avanzar en los cuerpos de las
personas que las padecían, en algunos casos las limitaban completamente».
El diagnóstico temprano de una Enfermedad Reumática es muy favorable, «no
es una condena, como lo era antes». Esta fue la tercera entrega de la
jornada, la primera vez que se realiza en Zelarrayán 560, las anteriores contaron
con una gran concurrencia y tuvieron como sede el Aula Magna, Colón 80,
«con mucho público y mucha participación, los médicos se prestan de muy
buen ánimo para hablar del tema, bajan información para que sea comprensible
para todo público, son claros y fáciles, es una entrega sumamente dinámica
porque se preparan audiovisuales, ejemplos y dedicamos un espacio de
intercambio».

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