Conocida
como ELA, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, afecta las neuronas motoras atrofiando
así los músculos de la persona que solo conserva de manera intacta su cerebro y
la visión. En Bahía Blanca existe una filial de la asociación que se encarga de
difundir este mal y ayudar a pacientes y familiares de Argentina.

Durante semanas pudimos ver muchísimas veces imágenes de personas famosas y
anónimas de todo el mundo que se echaban encima un baldazo de agua helada para “colaborar
con el ELA”. La imagen parecía graciosa y causó un efecto repetitivo en muchas
otras personas que acudieron a un balde y una filmadora para hacer lo mismo,
incluidos políticos de nuestra ciudad. Pero lamentablemente en ocasiones la
cosa quedó solo en el “chiste” por llamarlo de alguna manera y se olvidaron los
objetivos principales. Justamente los objetivos eran la difusión de la ELA (ya
que no es “el ELA”) concientizar sobre la necesidad de investigar un
tratamiento y una cura y juntar fondos en ese sentido.
Hubo muchos casos de baldazos que solo dejaron agua helada en el cuerpo pero
que el dueño del cuerpo se olvidó de colaborar con un billete.
Y si bien se puede estar a favor o en contra de la iniciativa del baldazo sobre
todo por el derroche de agua que se produce al hacerlo, lo cierto es que algo
se logró y eso es dar a conocer la existencia de la Esclerosis Lateral
Amiotrófica (ELA).
La movida empezó a nivel internacional pero en Argentina hace algunos años
tuvimos un caso famoso de esta lastimosa enfermedad que finalmente le provocó
la muerte al escritor, dibujante y humorista rosarino Roberto Fontanarrosa.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras del
movimiento que son las que mueven los músculos. Dichas neuronas se van
paralizando o muriendo provocando el debilitamiento y cese de funcionamiento
por parte del músculo.
Según la definición de la enfermedad, se pueden comenzar afectando las
extremidades inferiores o superiores paralizando así el cuerpo paulatinamente
hasta que ocurre lo mismo con los músculos pulmonares y se genera la muerte de
la persona.
En su estado de enfermo el paciente solo cuenta de manera intacta con su
cerebro y con su visión y por esa razón es conciente de todo lo que le está
ocurriendo
Como ya se dijo, la enfermedad aún no tiene cura, no existe un tratamiento
específico e incluso a veces el diagnostico de la ELA se puede producir cuando
el paciente ya lleva un tiempo sufriéndola.
El intendente de Bahía Blanca, Gustavo Bevilacqua eligió no tirarse el baldazo
de agua fría y por eso pagó la “multa” correspondiente. De su bolsillo donó 2
mil pesos que fueron a parar a un fondo para seguir investigando tratamientos
contra la ELA.
A nivel mundial existen asociaciones relacionadas a la enfermedad y en nuestro
país está la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica Argentina.
Bahía Blanca cuenta con una filial de esta entidad y se llama “Carlos Fontán”,
una persona de nuestra ciudad que murió víctima de la ELA.

A través de sus ojos
Sonia Basterra es la titular de la filial local de la asociación y fue
quien la fundó junto a su hija tras la muerte de su esposo Carlos Fontán quien
sufrió la enfermedad. Fue Sonia también quien recibió la donación del
intendente y con ella conversó EcoDias acerca de los inicios de la entidad en
Bahía Blanca: “Nosotros estamos desde abril de 2012, esto surgió a través de la
enfermedad que padeció mi esposo entonces con mi hija tuvimos la intención, ya
que nos encontramos muy solos en este tema, de poder crear una asociación para
ayudar a todos los que lo padecen y a sus familias”.
En el título de esta nota destacábamos el grado de crueldad de la enfermedad lo
cual quedó demostrado cuando hablamos de lo que produce y la falta de
tratamiento efectivo y cura: “Es una de las enfermedades más crueles del
planeta y realmente se consideraba que cada cien mil personas hay un afectado,
sabemos que son muchos más pero es una enfermedad poco frecuente”.
En Bahía Blanca, agregó Sonia “hay más de los que realmente se consideran. Tenemos
localidades como Dorrego que son localidades muy chiquitas y también con un
porcentaje alto de afectados para una población tan pequeña”.
De allí la importancia de la existencia de este tipo de asociaciones para, como
primera medida, dar a conocer la enfermedad y que los afectados no se sientan
tan solos tal como pasó con la familia Fontán: “El acompañamiento, la difusión,
esto dio vuelta el mundo con el desafío del balde, yo creo que hoy por hoy se
conoce que existe la enfermedad y nosotros a lo que apuntamos también es a
poder no solo difundir sino juntar fondos para el descubrimiento de por lo
menos poder controlar la enfermedad y hacer los estudios que corresponden.
Estamos en ese caso totalmente desprotegidos. No se sabe ni cuando inicia y no
hay ningún tipo de tratamiento para parar esta enfermedad”.
Al respecto, se lamentó Sonia, es muy poco lo que se puede hacer.
“Esto afecta las neuronas motoras, al enfermarse éstas dejan de mandar
información a los músculos y todos los músculos del cuerpo se atrofian y queda
intacto el cerebro y la vista”.
El enfermo de ELA se comunica a través de sus ojos y su cerebro permanece
intacto por lo cual, se insiste, es conciente de lo que está pasando “totalmente,
hacia su último momento”.
La crueldad de la enfermedad es muchísima y por eso se lucha por que se
descubra al menos una forma de tratarla o controlarla y evitar tanto
sufrimiento.

Extender las manos
En cuanto a estadísticas sobre casos y demás, Sonia explicó que se busca
realizar un registro a nivel nacional “muy concienzudamente de cuánta población
lo padece pero es mucho más amplio de lo que se suponía hasta ahora”. Esto
último viene a cuenta de que hay un enfermo cada cien mil habitantes pero que
se cree que en realidad son más: “Nosotros en este momento en Bahía Blanca
tenemos más de diez pacientes”.
Tanto el dinero que puso Bevilacqua como todo peso que se recauda, se deposita
en la cuenta que la entidad madre tiene en Capital Federal “donde hay 58
muestras de sangre para analizar, o sea totalmente en estudio y una de esas
muestras de sangre corresponde a una paciente bahiense.
Todo lo recaudado en esto es para la investigación y la capacitación de
profesionales. Quiero destacar que Bahía Blanca tiene un profesional de lujo
que es el neurólogo Juan José Rayer que trabaja ad honorem para la asociación”.
El doctor Rayer, especializado en Estados Unidos sobre la ELA, encabeza un
grupo de trabajo multidisciplinario que trabaja en Bahía Blanca.
“Es una enfermedad que tarda en diagnosticarse y no es que no estén capacitados
los médicos sino que esto lo tiene que manejar un neurólogo porque se necesita de
muchos profesionales para ayudar”.
EcoDias consultó con Sonia acerca de los resultados que trajeron los famosos
baldazos: “A nivel país se habían recaudado hasta la semana pasada 900 mil
pesos más una movilidad que era para los pacientes de ELA. No tuvimos la
respuesta que tuvieron otros lugares del mundo obviamente pero el tema del
balde era que te podés tirar el balde y también se podían hacer depósitos.
Por ahí no fue la repercusión económica que se esperaba pero se está a tiempo,
la cuenta está abierta y todo lo que se deposite es a nivel nacional”.
Sonia también comentó cuál era el significado de que una persona se tire agua
fría encima: “Nada más representativo y más maravilloso lo que hizo este
muchacho que lamentablemente falleció nadando que fue expresar de una manera
tan simple qué es lo que recibe un elático cuando se entera la noticia de que
lo padece y ese es un balde de agua fría. Saber que va a padecer algo que no va
a tener cura”.
Recibir la noticia es un baldazo de agua fría no solo para el paciente sino
también para su familia “porque también el acompañamiento hacia el que lo
padece es terrible porque vos sabés que día a día luchás contra algo que no
tiene vuelta atrás”.
Le preguntamos a Sonia por qué ella y su hija decidieron trabajar en el tema al
momento de la muerte de Carlos Fontán: “En el caso nuestro esta asociación la
creamos con mi hija y fue extender nuestras manos para que la gente no se
sienta tan sola como estuvimos nosotros porque es muy duro el camino.
Tenemos el orgullo de que la asociación se llame como él, “Carlos Fontán”, mi
hija en algún momento y yo no vamos a estar pero creo que él va a trascender a
través del tiempo. Gracias a esta cruel enfermedad con su nombre va a poder
seguir ayudando y lo que en él no tuvo solución por ahí quién te dice que algún
día los que vengan puedan por lo menos frenarla”.

Contacto
El teléfono para comunicarse con la filial local de la Asociación de
Esclerosis Lateral Amiotrófica es el 154 494 041: “Este teléfono no se apaga
nunca y ahí concertamos entrevistas. Nosotros tenemos un local en el mercado
municipal, el número 7 pero lo ideal sería que se comuniquen por teléfono
entonces ya pactamos el horario porque no todos tienen la misma disponibilidad
horaria”.
“Que aquél que padece ELA o tenga dudas, se comunique y nosotros lo ponemos en
contacto con el neurólogo y de ahí se inicia una relación que es poder estar
para ayudarlos, para escucharlos y para todo lo que necesiten de nuestra parte”.