El síndrome de Asperger comparte junto al trastorno autista el grupo de los llamados trastornos generalizados del desarrollo. Las estadísticas plantean que a nivel mundial una persona de cada cien lo padece, no siendo una especialidad muy difundida entre los profesionales capacitados para tratarlo.
La novedad es que a nivel local se realizó el lanzamiento de la filial Bahía Blanca de la Asociación Asperger Argentina.

Gabriel Grivel es psicólogo residente en la Ciudad de Buenos Aires y es el coordinador general de la Asociación Asperger Argentina. Grivel estuvo en Bahía Blanca junto a un grupo de padres integrantes de la asociación para brindar una disertación acerca de los conceptos del Síndrome de Asperger.
Además, el evento sirvió para dar inicio a la filial Bahía Blanca de la entidad que está conformada por familias con hijos que padecen este trastorno: “La idea es venir y concientizar a los papás de que se pueden hacer muchas cosas estando unidos”, señaló Grivel ante EcoDias antes de la charla en la que se dio información acerca de los tratamientos y las características del diagnóstico.
Para dar definiciones concretas sobre Asperger, Grivel describió: “Es un conjunto de características de personalidad en donde las personas que lo padecen tienen deficiencias en tres áreas. Una es la social, otra es la conducta, y la tercera es la comunicación y el lenguaje. Son personas que cuando son niños no pueden establecer contacto ocular, no prestan atención cuando son llamados por su nombre, tienen intereses muy restringidos o repetitivos, les gusta estar solos, prefieren no estar en grupos, pueden resultarle molestos algunos ruidos que para nosotros son comunes como un auto que pasa, una bocina o un teléfono”. Otra característica refiere a los gustos excéntricos que tienen “como pueden ser mapas, calendarios, banderas de los países. Se fijan en cuestiones que para la edad son llamativas”.
A su vez, se trata de personas con un alto nivel de comprensión, excelente memoria y una importante aptitud para aprender idiomas, a leer o a manejar una computadora a muy temprana edad. La falla está en las relaciones sociales: “Por ejemplo, no pueden respetar un turno, no entienden por qué para hablar no tienen que gritar, por qué para hablar hay que esperar el turno, por qué hay que mirar a la otra persona”.
Si bien el Asperger comparte junto al trastorno autista lo que se denominan trastornos generalizados del desarrollo, existe una diferencia: “En el trastorno autista, esas características sociales, conductuales y comunicacionales son de manera profunda o grave mientras que en el trastorno Asperger son de manera leve a moderada. Una persona con Asperger puede aprender esas características y desarrollarse en su vida quizás de la manera más convencional posible”.

Una vida normal
El alto nivel de comprensión al que se hacía referencia, el nivel cognitivo que incluso puede ser superior al de una persona convencional, posibilitan que una persona con Asperger no tenga necesidad de concurrir a una escuela especial: “Pueden ir a una escuela convencional, el problema está en lo social. Son chicos que a la maestra no le van a prestar atención, pueden responder en cualquier momento, no van a levantar la mano para hablar, no respetan pautas sociales. Entonces, pasa como el chico que hace líos, que no respeta las normas, que no presta atención. Se recomienda para estos chicos escuelas convencionales; a lo sumo con maestra integradora, pero eso para los casos más difíciles”.
Y la cuestión pasa por trabajar esos aspectos sociales ya que con un diagnóstico acertado en la primera infancia, con un abordaje terapéutico (psicológico, psicopedagógico, fonoaudiológico y psiquiátrico) y con un fuerte compromiso familiar, los pacientes y las pacientes van a tener buen pronóstico: “Terminan el primario, terminan el secundario, quizás a los tumbos como se dice, pero lo pueden terminar, y hasta pueden conseguir trabajo, pueden casarse, tener hijos, pueden vivir solos. De hecho, en la asociación nosotros hemos entrevistado adultos con síndrome de Asperger que han pasado por estas cuestiones cotidianas que un convencional también pasa”.
En cuanto al género, hay una prevalencia mayor en hombres de 4 a 1. Por su parte, las mujeres cuentan con la característica de camuflar mejor las dificultades.
Ahora, sabidas las definiciones, los perjuicios y las capacidades, hay que preguntarse cómo trabajar para que las personas con Asperger desarrollen una vida normal.
La asociación lo hace con un abordaje multidisciplinario a través de actividades recreativas y enseñanza de habilidades sociales: “Hace seis años que estamos trabajando en esto, más que nada en lo que tiene que ver con la difusión del síndrome para su diagnóstico temprano y para el tratamiento, debido a que estas personas pueden disponer sus habilidades si son tratados a tiempo. Hay distintos grupos divididos por edades, niños, adolescentes y adultos. Entonces se forman esos grupos de acuerdo a las características de las personas que los componen y cada grupo está coordinado a la vez por otros profesionales, y tienen a su vez asistentes para que puedan hacer diferentes salidas”.

No viajar más
Por cuanto la asociación tiene su sede en la Ciudad de Buenos Aires, tiene como premisa visitar diferentes ciudades del interior del país para capacitar profesionales y que los afectados cuenten con una solución a nivel local: “Viene gente de muchas partes del país a entrevistarse con nosotros, pero hay que ponerse a pensar en aquellas familias que no pueden viajar. Por eso tratamos de capacitar profesionales para que no tenga que ir a vernos a nosotros, para que haya por lo menos un profesional que sepa de esto y que pueda al menos hacer un diagnóstico presuntivo. Las herramientas pesquisa para los pediatras están en internet y son gratuitas. La idea es que yo no tenga que venir más a Bahía Blanca, que acá haya profesionales que se desarrollen en esta problemática, y puedan armar una estructura de trabajo sin tener que ir a Buenos Aires”.
A nivel académico no se enseña sobre Asperger y de allí la necesidad de que los profesionales de las áreas competentes se capaciten en el tema. Muchos pacientes estarán agradecidos: “Es importantísimo incluir esto en las carreras, no sólo en Psicología sino también en Pediatría, en Psiquiatría, porque habitualmente cuando un chico tiene este problema los padres acuden al pediatra quien no conoce sobre estos síndromes. Nos llegan muchos casos con diagnósticos totalmente imprecisos y hasta inexistentes. Esto no solamente confunde a la familia sino que es malo para el chico”.

Asperger Bahía Blanca
La disertación brindada por Grivel también sirvió para dar a conocer públicamente la Asociación Asperger Bahía Blanca. Una de sus integrantes, María del Carmen Gironzi, informó a EcoDias sobre el éxito de la convocatoria (más de 120 personas, entre estudiantes, profesionales y familias) y explicó los orígenes del grupo: “Empezamos a reunirnos en marzo y nos manejábamos mucho por mail porque había dificultades para poder vernos. Ahora la idea es tratar de organizar una reunión para formar los grupos de pertenencia con coordinadores. Los padres van a poder venir con los chicos y los chicos van a estar atendidos por los coordinadores que son psicólogos”.
Entre las metas a alcanzar, algunas ya señaladas por Grivel, Gironzi apuntó a llegar a trabajar con las escuelas de la ciudad, “ayudar a los docentes, trabajar con ellos porque los chicos generalmente también iban a escuela especial cuando son chicos que no necesitan escuela especial. Necesitan algunas retenciones especiales pero no tienen ningún problema intelectual, ningún déficit cognitivo, por lo tanto la escuela especial no es lo que necesitan”.