La adaptación a la dieta libre de gluten es el centro temático de la enfermedad
celíaca, por lo tanto, la preocupación de Acela.

“Nuestro aporte es desde la experiencia propia, contarles tanto lo que es
la adaptación a la dieta, después del diagnóstico, que es uno de los momentos
más críticos y después la parte social, desde la familia al resto de la
comunidad”, comenzó Claudia Romero, integrante de la Asociación Celíaca
Argentina (Acela) en diálogo con EcoDias. La charla se realizó en la Biblioteca
Rivadavia, contó con una amplia concurrencia y tuvo variadas intervenciones de
afectados, familiares y miembros de Acela.

Yo, celíaca
Romero fue diagnosticada hace 51 años de celiaquía, “eran momentos donde no
se hablaba ni se sabía, obviamente ni alimentos había, todo era en base a la
premisa en la alimentación, que sería los alimentos naturales sin los procesos
de fábrica”, recordó. “En las charlas siempre decimos que en el país del trigo,
se agranda, adultera y aglutina con el elemento más barato con el que contamos
que es la harina, entonces ahí está el peligro para el celíaco. Lo que no
debería tener, tiene; por ejemplo, muchos no consideran que un fiambre, un
salamín o un chorizo tuvieran gluten y la mayoría de los casos lo tienen, como
las yerbas, los tés, una pasta dental, es el momento donde se enciende el
semáforo que manejamos, libre de gluten es de color verde, contiene gluten en
rojo: trigo, cebada, centeno, avena con seguridad en el caso de Argentina. Hay
otros países que las harinas son consumidas por celíacos, en particular en
nuestro país se contamina de forma cruzada en el almacenamiento”.
Si bien, el camino a recorrer en lo médico es largo, falta conciencia, aunque
es mucha la difusión que se le ha dado al tema en los últimos 20 años. Una vez
diagnosticada la celiaquía la aspiración es la de tener una vida saludable,
“detectada y puesta en dieta el individuo recupera sus vellosidades
intestinales, recupera su nutrición, fuera de la dieta es una situación de
riesgo”. Desde lo biográfico, Romero afirma que “soy una agradecida de ser
celíaca porque con todas las consecuencias que trae la enfermedad ha sido algo
grandioso ser diagnosticada. Con solo cambiar mi forma de alimentarme soy una
persona sana, mantengo mi condición celíaca, si vuelvo a comer sin gluten
obviamente me volveré a enfermar”.
Si hoy entramos en un restaurante es más probable que nos ofrezcan fácilmente
un menú para vegetarianos que uno para celíacos, esto es otra lucha que a pesar
de la existencia de la ley no se cumple. “Necesitamos un ente que regule, que
controle, aunque reconocemos que muchos lugares gastronómicos que no
necesitaron una ley para ser solidarios, y de inmediato después de una charla de
asesoramiento donde hablamos de los cuidados, la conservación y qué tenían que
cambiar, elaboraron menús para celíacos, algunos con 15 años de actividad, es
maravilloso ver cómo van pasando estos procedimientos de empleado en empleado”.
Frente a la falta de certeza en la manipulación de los ingredientes sale a la
luz el mayor de los peligros, la contaminación cruzada, “porque podríamos comer
muchas cosas pero dónde y con qué cuidados fueron elaborados”, el caso más
común es el de las panaderías, que manejan harina de trigo, “en este caso es
imposible la elaboración para nuestra dieta, lo hemos corroborado, no pasa por
la lavandina o el alcohol en la higiene, pasa porque no haya ningún residuo de
esos, con una mínima cantidad nos enfermamos”.

Signos
La comunidad mundial afectada es del 1%, “en cuanto a estudios argentinos,
1 de cada 100 individuos es celíaco, y por nuestras estadísticas propias a
nivel asociaciones por cada celíaco hay 5 en la familia, o sea, despiertan ese
número, queremos despertar conciencia a eso para realizar los diagnósticos sea
en el primer o segundo grado, tanto en cadena ascendente como descendente”. Si
el diagnosticado es un pequeño, el pediatra inmediatamente solicita análisis
para los hermanos, si no los hubiera realiza una derivación a los padres para
hacerse los estudios. “La celiaquía está representada por el iceberg, la punta
visible que son los celíacos con síntomas visibles y rápidamente
diagnosticables. En cambio, el gran bloque de hielo debajo del mar es lo más
peligroso, hay celíacos sin síntomas, la enfermedad silente. La enfermedad está
vinculada con la predisposición genética.
La sintomatología de un individuo a otro varían notablemente, “porque se piensa
la enfermedad celíaca desde el gastroenterólogo, vinculado a lo gástrico, del
aparato digestivo, hay síntomas extra digestivos, esto cursa con una
desnutrición, el consumo de gluten barre las vellosidades a una velocidad y
nivel distintos, esto no permite absorber los nutrientes, y afecta a todo el
organismo o a una parte, puede ser los huesos, el cerebro, el corazón, el
hígado y los intestinos. Puede haber diarrea o constipación o anemia por falta
de hierro, desde el cabello que no se nutre hasta las uñas y la piel, otro
factor que permite su detección si el dermatólogo puede diagnosticarlo. “Es el
órgano más grande y más expuesto, hay muchísimas manifestaciones en ella”.
Acostumbrados a hablar de los síntomas, que es lo que el paciente refiere, como
un dolor de panza o un dolor de cabeza, lo que realmente descubre el médico es
el signo, la distensión de ese dolor, esto es lo más importante, porque no
muchos especialistas atienden a los síntomas, sí a los signos. “Queremos bregar
por difundir que es preferible descartar una enfermedad celíaca, por eso
luchamos, la detección rápida de la misma, que sea el análisis específico lo
primero. Si está en el último paso nos encontramos con un organismo que se
deterioró, en muchos casos generó otras enfermedades asociadas”.

ORGANIZACIÓN
Acela Bahía Blanca tiene un punto de atención en el Mercado Municipal, los
lunes de 17 a 19.45 y los martes de 9 a 11.45 horas. También es posible
comunicarse por el correo electrónico: acelabahiablanca@yahoo.com.ar.

ALIMENTACIÓN CLAVE
La
intolerancia permanente al gluten es el resumen de la enfermedad celíaca, y una
alimentación realizada a conciencia, de forma variada y segura es parte de un
buen vivir. El Día Internacional de la Enfermedad Celíaca es el 5 de mayo,
fecha apartada para concientizar y reflexionar sobre ella. “Desde el año pasado
estamos dando talleres de cocina, porque hay mucha desinformación en cuanto a
lo que tiene que ver con la higiene, la contaminación cruzada, síntomas y cómo
debe ser dinámica del familiar celíaco y los otros miembros que la componen”,
aporta María José Gómez, cocinera y responsable de una clase magistral dictado
en el espacio de Zelarrayán 162.
“La clase magistral estuvo orientada a las familias y personas que pudieron
aprovechar la oportunidad para orientarse en la preparación de alimentos, que
no es tan simple ni tan básico como la cocina tradicional”. Los talleres de
cocina en general contienen instrucciones para que personas en tratamiento,
cocineras y cocineros, familiares logren conocimientos prácticos a la hora de
preparar la alimentación. “Conforme la gente fue necesitando nos pidieron
recetas, y el año pasado sobre fin de año, realizamos un cierre sobre el tema”.
En el 2018 más armados y teniendo en cuenta el interés que despertó su
tratamiento decidieron ofrecer una clase abierta, “siempre es importante poder
capacitarse, trabajo con esto a diario, y hay muchas situaciones que he podido
resolver. La gente que cocina en su casa está atenta a los costos elevados de
las materias primas”. Lo rico y lo saludable elaborado en la tranquilidad de
los hogares, sabiendo que no está contaminado y que no tiene riesgos de
enfermarse es una opción posible. Recetas, degustaciones, consejos e
información colaboraron en una jornada práctica. En su experiencia, Gómez
asegura que los más pequeños afectados por la celiaquía aprenden muy rápido
rutinas y preparaciones, “incorporan a su vida la vianda para los cumpleaños o
se toman medidas de aviso para otras personas, de esta forma y a través de los
grupos se instala el tema y se generan conversaciones, anécdotas y vivencias
que aportan al crecimiento”.