Dos profesionales de la Región Sanitaria
I conforman el Equipo PrOATEA, un programa de orientación y abordaje en
trastornos del Espectro del Autismo, la detección temprana y orientación para
posibles intervenciones.
Laura Cragno, licenciada en fonoaudiología y Lucía Buján, pediatra
especializada en desarrollo conforman PrOATEA, «el objetivo inicial es
poder difundir y poder capacitar tanto a personal de salud como a docentes en
lo que es el uso de una prueba de pesquisa que se llama M-chat, es muy simple
de administrar, son 20 preguntas acerca del desarrollo de los chicos».
Esta prueba permite conocer el desarrollo de niñas y niños, y en función de la
misma, «si la prueba falla, estos niños son evaluados por nosotras».
El trabajo se realiza desde el año 2014, momento en el cual el equipo contaba
con dos integrantes más, y abarca a la población de 15 municipios. «La
idea es que la prueba pueda tomarse en jardines de infantes, unidades
sanitarias, escuelas, a chicos a partir de los 2 años». M-chat no genera
un diagnóstico del trastorno, es una alarma.
Dificultades y logros
«Cuesta mucho que se aplique la pesquisa y se entregue, por eso la
ofrecemos para los neurólogos del Hospital Penna y el Hospital Municipal,
docentes de la zona», apuntó Buján en diálogo con EcoDias. Actualmente,
atienden a un sector más amplio de la infancia, con 5 o 6 años, «estamos
haciendo evaluaciones de derivados, muchas de esas derivaciones provienen de
las escuelas, porque las maestras detectan ciertos síntomas».
En 3 encuentros es posible lograr un diagnóstico, «el primer encuentro es
una entrevista con la familia, el segundo evaluamos al nene con diferentes
técnicas e instrumentos y en una tercera vez, preparamos un informe y hablamos
con los papás, obviamente explicamos, orientamos y sugerimos un tratamiento,
siempre quedan invitados para los talleres que se hacen».
Cada tres meses, la Región Sanitaria local brinda talleres para padres, bajo el
modelo TEM, transformando los momentos de cada día, se realizan encuentros
donde padres y madres pueden aprender a vincularse con sus hijos e hijas con
trastorno del espectro autista. TEM fue creado por una psicóloga
estadounidense, y se basa en juegos y vínculos, los talleres duran dos días, en
ellos se les enseña a los padres a generar interacciones sociales recíprocas
con sus hijos, de esta forma se promueve la aparición de conductas
socio-comunicativas específicas. «Son muy intensos de 9 de la mañana a 4
de la tarde, se enseña cómo poder vincularse con los chicos, y es a través del
juego y la comunicación donde se empiezan a ver los logros, es la base para
empezar a trabajar otros aspectos, es un taller de orientación, no de
tratamiento», puesto que este último debe ser semanal e individual. Los
cursos convocan a 10 familias por encuentro, “los papás que lo terminan se
sienten contenidos y lo recomiendan, al encontrarte con otros papás se dan
cuenta que les pasa lo mismo, que no son los únicos”. Esta apertura combate el
mito de que el niño debe ser llevado a algún consultorio para ser atendido. En
las últimas propuestas se invitó a acompañantes, “nos parece que son una figura
muy importante, que están con los chicos en la escuela, son observadores, no
participantes”.
«Todavía existe este concepto de que el niño autista es el que no habla,
el que está en un rincón, aislado, la mirada de Espectro Autista amplía
muchísimo, es más si algún chico desde el diagnóstico se detecta dentro del
Espectro, mucha gente no está de acuerdo, porque en el imaginario prevalece
este primer concepto». Los pequeños pueden tener síntomas leves, que
pueden no ser claros, «esos generan dudas, es más difícil llegar al
diagnóstico, los que llegan más tarde al diagnóstico porque en la escuela es
tranquilo, se porta bien».
Trabajo compartido
La iniciativa se formó por el planteo de una madre, María del Carmen Gironzi,
que llegó a la Región Sanitaria I a preguntar si no había asesoramiento o
tratamiento del Espectro Autista desde el sector de la salud pública, “a partir
de esta inquietud se convocó a instituciones que quisieran dar a conocer lo que
hacían, se hacían reuniones mensuales con integrantes de APADEA, de otras
instituciones privadas y públicas, médicos, profesionales de la salud”, a raíz
de esta interacción se pidieron cargos y se formó este equipo.
La difusión, la prevención y la comunicación entre diferentes organismos son
las metas, “este programa es un modelo único en las regiones sanitarias, fue
creado y sigue su camino acomodado a la demanda”. Una vez realizado el
diagnóstico, las profesionales sugieren posibles tratamientos, también ofrecen
asesoramiento sobre los certificados de discapacidad, que ayudan a conseguir un
tratamiento cubierto por la obra social, y acceder a otros profesionales que
pueden necesitarse, como un acompañante terapéutico. Buján y Cragno se ocupan
de los seguimientos, que realizan cada 6 meses, “vemos qué han conseguido en
cuanto a lo terapéutico, cómo están en el jardín de infantes mediante el
informe que remitan”.
Este trastorno del desarrollo aparece en los primeros años de vida y afecta al
desarrollo del niño, “siempre estuvo, antes se hablaba de los niños con
psicotía autística, se describen desde 1900 casos con estas características y
tenían otros nombres, y lo que más se veía era el trastorno severo”. En esos
tiempos también se acusaba a los padres de ser culpables del trastorno, “se
ponía la mirada en los padres y no en los hijos, incluso se separaba a los
papás de sus hijos, pensando que ese vínculo era malo para el menor, y se decía
que los padres eran fríos y que no daban amor y por eso, ocurría esto”. La
ciencia ha revertido estos parámetros y se sabe ahora que el trastorno autista
es neurobiológico, no tiene que ver con la crianza, con el estilo de familia,
“tiene que ver con algo propio de ese nene, con algo biológico, con algo
genético, y al contrario, los papás son fundamentales para saber qué pasa,
poder ayudarlos, y cada vez se habla más de que deben ser parte del
tratamiento”.
Buján afirma que “dentro del Espectro Autista la medicación nunca es la primera
opción de tratamiento”, la médica recomienda la búsqueda de una fonoaudióloga,
que trabaje la comunicación, un psicólogo con orientación cognitivo conductual,
como algunas de las primeras instancias. En cuanto al aumento del trastorno, la
pediatra acota que “se habla de que aumentó la prevalencia, los casos a nivel
mundial, Argentina no posee estadística, nos manejamos con el CDC, el Centro de
Control de Enfermedades de Estados Unidos, que arroja 1 de cada 65 casos, es
mucho”. La discusión es si hay más casos o en realidad, hay más diagnósticos al
ampliar los criterios, “hay más casos, pero tal vez, se sabe más”.
Dedicada al diagnóstico, está conscientes que el impacto es muy grande para la
familia, “porque culturalmente la palabra autismo es muy fuerte, genera mil
dudas, mil fantasmas, por eso les ofrecemos el sostenimiento y el seguimiento,
sabemos que a esos papás les estamos hablando de sus hijos y eso es muy
doloroso”. El niño es todo, “cuando vemos que tiene un área comprometida la
vemos, sea el lenguaje o lo cognitivo, pero es muy importante al evaluar el
desarrollo qué pasa en el resto de las áreas, cómo está la conducta, lo social,
las habilidades de la vida diaria”.
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