“Soy la bahiense más antigua diagnosticada, fue hace 55 años y la vivencia de todos estos años es mi aporte, desde no haber nada hasta lo que hoy existe, que fue gracias al trabajo de mucha gente”, sostuvo la integrante de la comisión directiva de Acela Bahía Blanca, Claudia Romero.
Reconoció que en los últimos años se dieron grandes pasos: “Hay mucho logrado, hace 25 años decías celíacos y nos consideraban una secta, hoy creo que todos tienen idea de la enfermedad, vemos la voluntad de algunos negocios de agregar un menú para celíacos o el logo Sin TACC en un producto y se sigue creciendo, lleva mucho trabajo y tiempo”.
“Desde Acela se trata de lograr la concientización de los responsables de los locales gastronómicos, que entiendan que no es una dieta de elección, es obligada porque el gluten es veneno para un celíaco. La comida sin Trigo, Avena, Cebada y Centeno (TACC) es un medicamento, eso todavía no podemos asegurar que así sea, a la hora de salir a comer”, explicó.
Descubrimiento
Claudia Romero nació en octubre de 1965 con un peso y nutrición acorde, caminó a los nueves meses y cuando comenzaron a darle los alimentos a base de trigo, sin saber que esa era la causa, se despertaron síntomas tales como diarrea, anemia, decaimiento, que se le atribuyeron a distintas situaciones.
Con 18 meses de vida dejó de caminar, pesaba seis kilos y medio. Los conocimientos médicos de ese momento en la ciudad, consideraron que ya no había nada por hacer. Su mamá en busca de alguna esperanza pidió el traslado al Hospital de Niños de Buenos Aires. Cuando llegó al servicio, se encontraron con jóvenes médicos que realizaron un congreso internacional para conocer la problemática. Inmediatamente al conocer el caso, la prepararon para hacerle los estudios y surgió el diagnóstico, en mayo de 1967.
“En ese momento era una palabra fantasma, mi mamá y papá no tenían idea de la enfermedad y volver a Bahía con la familia, explicarle que tienen que dejar de darme ciertas cosas, con la idiosincrasia de la época, que a una niña para recuperarla, no hay que darle harinas, era una locura, cómo se va a recuperar si le estás sacando lo que más le nutre”, relató.
En la etapa escolar no fue diferente, sufrió discriminaciones, la llamaban enferma celíaca y como no sabían lo que era había temor al contagio. “No me invitaban a los cumpleaños, porque comía raro y podía contagiar. Tenía que comer encerrada en el baño por el ardid de las burlas porque comía banana, que era una alternativa en esa época”, ejemplificó.
Legislación
La integrante de Acela consideró que gracias al incansable trabajo de las asociaciones, en Argentina, se adelantó un montón con la legislación. “Porque para la persona celíaca la elección de una alimentación sin TACC es para siempre, y en muchos casos, no depende de nosotros, porque hay productos artesanales que no podemos asegurar que no esté afectado por la contaminación cruzada, pero sin dudas que la rotulación en otras ofertas envasadas es uno de los grandes avances”.
Si siquiera añadir algún pedido para el nuevo año, Romero deseó que pueda abrir un laboratorio, habilitado por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat), para realizar los análisis correspondientes de los productos alimenticios. “Actualmente tenemos que mandar a Buenos Aires, Viedma, Patagones o Neuquén. En Bahía, tendríamos personas capacitadas para poder hacerlo y que sea una opción para las y los elaboradores, más rápida y cercana”.
Seguimiento
Por otra parte, Romero distinguió las patologías de síndrome de mala absorción, que puede ser una intolerancia o sensibilidad al gluten como algo diferente a la celiaquía: “El que es intolerante, puede comer igual un alimento afectado por contaminación cruzada, en cambio para el celíaco es un daño que se va acumulando y puede ser fatal”.
Añadió que es importante no autodiagnosticarse, y sí optar por la realización de los estudios médicos. De esta forma, es posible sobrellevar una dieta alimenticia balanceada, dentro y fuera del hogar. “En un local gastronómico, decís quiero un menú apto para celíacos y luego probás otra cosa, eso crea confusión en los mozos y se pierde la dimensión de la responsabilidad que existe ante la salud de una persona celíaca, que sí fue correctamente diagnosticada”, finalizó.
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