La Asociación Integrar está conformada por familias de personas con Síndrome de
Down. Las charlas son la modalidad de encuentro para brindar contención y
asesoramiento a los padres que se acercan.

“A través de estas charlas lo que buscamos es reunir a las familias de
niños, adolescentes o jóvenes con Síndrome de Down, y realizar un intercambio
en relación con las necesidades e inquietudes que cada familia tiene”,
introduce Alejandra Mele, quien forma parte de la Asociación Integrar. Estos
encuentros son la oportunidad para acercar dudas, “la función de las reuniones
es contener, acompañar y asesorar a las familias en el transcurso del
crecimiento de sus hijos e hijas”.

Nuclearse para ayudar
La Asociación Integrar es una asociación de padres de personas con Síndrome de
Down, con 25 años de labor en la ciudad. “Fue fundada por padres que hoy tienen
jóvenes que estuvieron movilizados para ver qué más se podía hacer con sus
niños para ayudarlos en su desarrollo, y fueron nucleándose algunos y otros nos
fuimos incorporando, y actualmente tanto la Licenciada Alba Picardi como yo
somos psicólogas, aprovechamos nuestra profesión para ayudar al resto de los
papás. Hemos hecho un recorrido con nuestros propios hijos, todavía lo estamos
haciendo, y desde ahí asesoramos a los padres con las necesidades de los
chicos, como la estimulación temprana, fonoaudiología, entre otras”.
Los familiares que se acercan a realizar búsquedas en cuanto a lo médico, la
atención de obras sociales, tratamientos, profesionales y especialistas reciben
la escucha atenta y el acompañamiento por parte de Integrar. “En algunos casos
hay familias con bebés recién nacidos, se van enfrentando con la problemática
ni bien nace el niño y desde Integrar estamos dispuestos acompañarlos y
asesorarlos o buscar algún profesional que nos ayude a pensar algunas
cuestiones que desconocemos, por eso han venido psicopedagogos,
fonoaudiólogos”. Las charlas datan de muchos años, “los padres van rotando, casi
siempre el inicio es complicado, hay familias que no quieren reunirse con
nadie, porque es un proceso difícil. Nos ponemos en contacto con los familiares
de los bebés que van naciendo, quedamos a disposición para cuando quieran
acercarse a la Asociación. Vamos convocando. Hacemos una reunión por mes,
escuchamos las necesidades de los papás que se acercan, lo que ha surgido en
este primer encuentro del año es una necesidad de asesoramiento legal, tenemos
abogados que nos asesoran. Por eso, la próxima vez vendrá este asesor para
conocer las cuestiones legales que nos amparan y que los padres deben conocer
para que logren los tratamientos necesarios. Hay cuestiones que nos informan,
otras que van apareciendo”. Las reuniones son muy enriquecedoras, “había gente
que no se había acercado nunca, otros que sabían de la asociación pero no
conocían su función”.
Estas reuniones abiertas muchas veces cuentan con invitados, en la realizada en
el mes de mayo asistieron familias con hijos e hijas con diferentes discapacidades
mentales, “porque todo lo que es la incorporación social y el ponerse en marcha
en lo familiar cuando aparecen estas dificultades es lo más complicado. En el
compartir con otras familias hay mucho aprendizaje, hay gente que ya hizo un
recorrido, lo que un papá aporta le sirve a otro, nos hemos encontrado con
personas que no estaban haciendo algún tratamiento, entonces pudimos hacer
contactos para que pudieran evaluar sus necesidades”.

Un contexto más favorable
En tantos años de permanencia y trabajo, Integrar está consciente de que la
percepción y condiciones de vida de las personas con Síndrome de Down ha
cambiado satisfactoriamente. “Es un momento social diferente que el que
encontraron los padres hace 25 años, tenemos una sociedad que de a poco va siendo
más inclusiva, y nuestros niños están en escuelas comunes, con grupos de
compañeros que los van ayudando un montón en su aprendizaje. Tienen su
desarrollo un poco más lento, pero las actividades escolares se van adaptando
en cuanto a las posibilidades y lo que se va logrando en cada momento. Hay un
gran trabajo en la escuela, las familias y con los profesionales”.
Integrar cuenta con una Escuela de iniciación deportiva. Este logro fue posible
por la alianza entre la Asociación y la Fundación Baccigalupo, el proyecto fue
inaugurado en 2010. “Niños y niñas concurren a esta
Escuela para realizar trabajos corporales relacionados con la lateralidad, el
equilibrio, elementos al estilo estimulación, y la tarea comienza a los 3 años
y culmina alrededor de los 12 años”. Esta Fundación porteña fue creada por
Cecilia Baccigalupo en 2003 bajo el lema “apostando a jugar para mejorar la
vida”. La propuesta está centrada en el deporte como una herramienta de
superación personal, de desarrollo psicofísico y de oportunidades de inclusión
en la sociedad.
La estimulación es fundamental desde los inicios, cuando son bebés, “porque
nunca se sabe cuál va a ser el desarrollo, no hay techo. Si no hay habilidad
para desplegar a nivel intelectual se puede llegar a otro tipo de habilidades,
que tenga que ver más con lo motor. Un montón de chicos están trabajando en
empresas, y por eso, la tarea es desde el nacimiento pero siempre viendo qué
potenciales tienen porque hay una creencia al principio que depende del grado
de descenso intelectual. En realidad, eso se va viendo en el camino,
posiblemente en lo intelectual tenga limitaciones en sus aprendizajes, hay un
montón de otras capacidades que pueden desarrollar, y a eso apuntamos”, aseguró
la profesional. Cada etapa de la vida de estos hijos e hijas marcan nuevos
desafíos para las familias. “En el caso de los bebés recién nacidos la
preocupación está centrada en aquellos que nacen con cardiopatías o cuestiones
a nivel del aparato digestivo, eso retrasa más aún el crecimiento del niño a
causa de las múltiples intervenciones quirúrgicas”. Si el niño está saludable
no tiene tantas dificultades, y la estimulación temprana suele ser la respuesta
a su aprendizaje. Otra de las cuestiones es el ingreso a las escuelas, “el tema
escolar genera preocupación”. El ingreso a jardines de infantes es normal, pero
ya no pueden realizar la permanencia de uno o dos años, “esto les permitía
llegar a primaria más preparados”.
Incluser es otro de los proyectos apoyados por la Asociación, es una empresa de
catering y organización de eventos. “Hace unos años se armó Incluser, jóvenes
con discapacidad intelectual que fueron a capacitarse como mozos y hoy tienen
un servicio a la comunidad, realizan diferentes eventos de catering. Esto
significa una entrada económica importante y están felices de poder hacerlo”.
Integrar y la Universidad Nacional del Sur celebran acuerdos para llevar
adelante proyectos, “siempre surge algún convenio para capacitar a los chicos,
colaboran mucho y nos ayudan a sobrellevar el tema de lo laboral, que preocupa
también mucho”. Los avances en la inclusión han sido muchos, quienes tienen su
trabajo en empresas han logrado hacerlo muy bien, “se trasladan solos, van
creciendo en la responsabilidad, y de esta forma, desarrollan los potenciales
que tienen, es un tema permanente y nos vamos adelantando a lo que ellos
necesitan, es importante que los dejemos desplegar sus habilidades”.

INTEGRAR
La Asociación Integrar funciona en Perú 247, de lunes a viernes de 11 a 14
horas, es posible hacer contacto con sus integrantes por el teléfono 2915276610
o en la página de Facebook.