El 6 de julio se realizó la entrega de un presente a las familias fundadoras, en reconocimiento de su valor, compromiso y trabajo al fundar la institución. La convocatoria fue en la sede del Centro Asistencial Regional de Hemoterapia (Cardhe- Hemofilia) “Dr. Regino V. Álvarez”, Alvarado 1840. Participaron del mismo pacientes, familiares, profesionales y colaboradores.

“Nos sentimos orgullosos de seguir el camino que marcaron hace casi cincuenta años”, sostuvo la directora médica de la institución, Susana Garbiero.

Cardhe es una Institución sin fines de lucro fundada por iniciativa de un grupo de padres y madres cuyos hijos padecían de una deficiencia en la coagulación de la sangre llamada Hemofilia. Se ideó gracias a la visión y el compromiso de un médico dedicado al cuidado y atención de estos pacientes, el doctor Regino Álvarez: “Fueron verdaderos pioneros en este proyecto, porque su visión y misión siguen vigentes en la actualidad”, añadió Garbiero.

“La atención de los pacientes con Hemofilia debe contemplar una visión integradora, que consiste en la administración de la medicación, de los cuidados de rehabilitación y también la atención psicoemocional de la persona y su familia”, amplió la referente.

Las actividades están ligadas a los objetivos de la institución. La primera es la capacitación del equipo profesional, donde se incluyen actualizaciones académicas de diferentes tipos; El empoderamiento de los pacientes con Hemofilia a través de talleres de capacitación para la auto infusión del factor y temáticas vinculadas a su cuidado integral; y la apertura a la comunidad, también mediante espacios de formación, visitas a escuelas y jardines de infantes para dar a conocer esta enfermedad y la necesidad de integrar al niño con Hemofilia a todas las actividades, incluyendo el deporte.

El equipo de profesionales está integrado por la licenciada en Kinesiología, especialista en rehabilitación en Hemofilia, Andrea Mutuverria; licenciada en Psicología, Analía Schagrodky; el licenciado en Trabajo Social y paciente, Juan Cruz Gelinger González; la médica especialista en imágenes y responsable de los estudios de ecografía, para seguimiento y diagnóstico en episodios de hemorragia agudos, Úrsula Müller; el bioquímico especialista en diagnóstico y seguimiento de laboratorio, Pablo Martínez; el médico hematólogo pediatra especialista en Hemofilia, Horacio Caferri; y médica hematóloga de adultos especialista en Hemofilia, Susana Garbiero.

¿QUÉ ES?
La Hemofilia es una enfermedad congénita, hereditaria ligada al cromosoma X, que afecta a la coagulación de la sangre. Hay dos tipos.
En la Hemofilia A está comprometido el déficit de Factor 8 y en la Hemofilia B el déficit es del Factor 9 de la coagulación. Esto provoca hemorragias espontáneas en los pacientes, a nivel de músculos y articulaciones. Los sucesivos episodios de sangrado van provocando daño en las articulaciones y esto lleva a la aparición de secuelas si no son tratados adecuadamente. Por ello, la rehabilitación cumple un rol fundamental.
“Actualmente se cuenta con acceso a tratamiento para todos nuestros pacientes. Es muy importante lo que llamamos profilaxis, es decir, la administración endovenosa de los factores que la persona carece en forma continua y permanente dos o tres veces por semana”, explicó Garbiero. Recordamos que en la ciudad tienen identificadas 25 personas hemofílicas y 45, en la Región Sanitaria I.
Sin categorizar en orden de importancia, la profesional de la salud remarcó que “el cuidado emocional y fomentar el entusiasmo por una vida activa, que sean personas integradas a la vida social, escolar, laboral”, son aspectos que también, desde la institución, buscan fortalecer en forma continua.

Autor: Redacción Ecodías