Instalar el tema en la agenda pública para visibilizar la problemática en todos los sectores sociales, “es fundamental porque justamente se conoce poco acerca del Chagas y es necesario desmitificar muchos conceptos. Además, se trata de una enfermedad silenciosa que a veces no presenta síntomas, por lo que la persona puede estar afectada sin saberlo”, comenzó la presidenta de la Asociación Buenos Aires Sur frente al Chagas (Asoba), Gabriela Rozas Dennis.
Con ese compromiso como bandera es que la organización trabaja en Bahía Blanca y la región desde hace varios años: “Desde octubre del 2021 logramos la personería jurídica. Fue un paso bastante complicado, pero nos abrió las puertas a otro tipo de apoyo, como contacto con otras ONGs o empresas que nos proveen ayuda, sumada a la de los socios. Antes éramos un grupo de buena voluntad que desarrollaba muchas actividades, pero no podíamos desde el punto de vista legal encarar las cosas de una manera más compleja. Ahora eso ha cambiado”, expresó el secretario de la Asociación, Oscar Larrosa.
Respecto a la organización de la comisión directiva, conformada por Nilda Roldán, Lourdes Fernández Mollo, Silvia Espinosa, Paola Acosta y Natalia Schnaider, la revisora de cuentas, Laura Spadaro explicó: “El estatuto nos va armando la estructura y en el caso de nuestra ONG que es pequeña, se eligió una distribución más acotada porque también cuesta mucho conseguir la gente que tenga la voluntad de trabajar en esto”.
Siguiendo esa línea, agregó: “Los asociados no llegan a cien. Principalmente este rol lo reservamos para gente afectada, ya que nuestra idea es ponderarlos como personas que conviven con esta enfermedad para que sepan sus derechos y limitaciones, y se saquen de la cabeza la idea de que es una enfermedad grave, que mata. Vemos que los mismos pacientes tienen desconocimiento, por ejemplo, de cuántas personas tienen Chagas en la ciudad y en la zona”.
Marco legal
En Argentina existe la Ley 26.281, “sancionada en el 2007 y, afortunadamente después de mucha espera y pedidos, se reglamentó en abril de este año, que es muy completa porque abarca distintos aspectos que se relacionan con las formas de transmisión, control y prevención”, dijo Rozas Dennis.
Es decir, “habla sobre la importancia y obligación de que se realicen los análisis tanto en las mujeres embarazadas y en los hijos de las mamás con Chagas; también sugiere la incorporación de la problemática en la currícula escolar; y, habla de la no discriminación de las personas afectadas, entre otras cuestiones. Dicta obligaciones que ahora que la Ley se ha reglamentado, es importante conocer”.
La enfermedad de Chagas es llamada olvidada, “porque se trata de afecciones que para nosotros son endémicas, en decir, son características de nuestro país, pero no es de las que salen todos los días en el noticiero, ni en la tapa de los diarios. Hay mucho desconocimiento, y es necesario entender que tiene distintas presentaciones según el lugar del país donde estés viviendo, o de la manera en que se haya tomado contacto con la enfermedad”, destacó Spadaro.
“Es muy importante entender que toda mujer embarazada que desconozca su situación frente al Chagas puede transmitírselo a su bebé. De hecho, es una de las formas de transmisión más importantes en este momento en Argentina. Con respecto a la prevención me parece que lo más importante es eso: que se hable más, que la gente tenga información. La información es el primer método de prevención y, por supuesto, que se cumpla la Ley”, afirmó.
Para finalizar, invitó a revalorizar el rol de las ONGs dentro de lo que es la atención de salud: “Muchas veces uno piensa que la convivencia de una persona con la enfermedad se aboca en que se haga los controles y tome los medicamentos. Y no. También necesitan ayuda desde otros lugares. El concepto de salud es mucho más abarcativo. Se necesita el apoyo del par y saber que hay otras personas con la misma condición. Hay que darles lugar a las asociaciones y empujarlas a seguir”.
La Asociación Buenos Aires Sur frente al Chagas tiene su sede en Darregueira 62, y se encuentra abierta los lunes y jueves de 15.30 a 18.30 hs. Quienes deseen recibir más información al respecto o conocer las acciones que la organización lleva a cabo pueden acercarse en dichos horarios o comunicarse al Facebook: ASOBA.Sur.FrentealChagas.
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