Luciano Huernuman, víctima del síndrome urémico hemolítico, se encuentra en periodo de recibir un transplante de riñón para poder tener una mejor calidad de vida.
Debido a ello, su familia necesita ayuda económica para sobrellevar los gastos de estadía en la ciudad de La Plata y todos los que conllevan el proceso de recuperación. La Asociación para la Prevención del SUH abrió una cuenta bancaria para todas las personas que quieran colaborar.

A Luciano Huernuman se le detectó Síndrome Urémico Hemolítico a los 18 meses de vida pero la poca información que había de la enfermedad sumado a la falta de cuidados necesarios hizo que su situación empeore con el correr de los años.
Esto repercutió en sus riñones que dejaron de funcionar cuando cumplió 18 años, lo cual hizo necesario la realización de un transplante de riñón. Hoy con 24, Luciano Huernuman consiguió que su madre pudiera ser la donante, y al cierre de esta edición había sido operado en la ciudad de La Plata.
Tanto los momentos previos como los posteriores a la intervención quirúrgica tienen costos que la familia Huernuman no pueden sobrellevar. Hay que pensar como gastos los relativos a traslados, alimentación y los impuestos que la familia debe seguir pagando pero que se le hace cuesta arriba por su situación económica.
Es por eso que desde la Asociación para la Prevención del Síndrome Urémico Hemolítico se decidió hacer una campaña para juntar fondos. Miguel Caracciolo, presidente de APRESUH, explicó a EcoDias: “El problema que surge es que es gente muy humilde, se han hecho relevamientos en su hogar y según las autoridades médicas no está en las condiciones aptas para que Luciano pueda venir a su casa porque requiere condiciones para que él se reponga. Entonces, se está viendo dónde va a estar Luciano una vez que le den el alta en el hospital, se está buscando la casa de algún familiar. Han avisado que hasta tanto no cumpla ciertos requisitos de su recuperación, no puede volver a la casa”.
Según los cálculos, el joven deberá permanecer un mes y medio en La Plata hasta que pueda volver a Bahía.
Para colaborar con él y su familia, existe una sola forma y es a través de la donación de dinero para, en parte, poder paliar los gastos mínimos “para que esta mamá piense solamente en la recuperación de ella primero, para poder después ayudar en el hogar y en la recuperación de su hijo, que no tenga que estar pensando que se le atrasan los impuestos. Es una mujer que tiene los gastos mínimos de una casa, no más que eso. Ellos están pagando una moratoria de ABSA de la cual nos estamos haciendo cargo, después la luz, el gas, no tiene teléfono fijo, pagarle lo que es la parte alimentaria, para pasar las fiestas, lo mínimo indispensable. Y también los traslados porque una cosa es lo que paga el Estado en cuanto a pasajes, que está cubierto. Ella va a estar en un lugar que está apartado del hospital en donde está el hijo, tiene que trasladarse permanentemente, ir y venir, comprar comida, todos esos gastos que uno a veces no tiene en cuenta pero que existen”.
Caraciolo aclaró que los donantes van a tener a su disposición los comprobantes de pago para que puedan verificar en qué se gastó su dinero: “Lo que queremos es contener a la familia para que piense solamente en la recuperación”.

Una vieja lucha
Desde hace dos años, la mamá de Luciano Huernuman viene trabajando y golpeando puertas para poder ser la donante de riñón que necesitaba su hijo. A ello hay que sumar otras peripecias que tuvo que pasar: “Ella venía luchando con todo ese tema y también para conseguir una jubilación para su hijo como persona que está discapacitada para trabajar, ya que se dializa tres veces por semana, seis horas cada vez que lo hace. Es imposible mantener un trabajo que le permita cumplir con la tarea”.
Así fue que comenzó a contactarse con APRESUH y trabajar en conjunto para que su hijo tuviera una solución satisfactoria respecto a su problema. En los últimos tiempos, tomaba 24 pastillas diarias debido al no funcionamiento de sus riñones: “Luciano tiene 24 años y tuvo SUH a los 18 meses. Superó la crisis pero si ahora existe gente que no conoce bien la enfermedad, en aquel tiempo mucho menos y lo mismo con los cuidados que tenía que tener posteriormente, los controles, la dieta y demás. Aparentemente el tiempo pasó, los cuidados no los hizo, la dieta no la habría cumplido como se debía, los controles no los hacía, y así llegó a los 18 años en que sus riñones dejaron de funcionar”.
Después de seis años de diálisis se llegó al tan ansiado transplante con el cual se espera una mejora en la calidad de vida del paciente: “Es un chico que no puede trabajar normalmente, que no puede compartir un día con sus amigos por ejemplo tomando mate porque tiene que controlarse en cuanto a la ingesta de líquidos ya que después cuesta muchísimo sacar todo ese líquido”.

¿Dónde colaborar?
Se puede ayudar a la familia Huernuman a través de la cuenta corriente en el Banco Nación Nro. 1308565398. La misma está a nombre de APRESUH. El CBU es el 01101306/40013085653980.

Los peligros del desconocimiento
El problema de Huernuman se agravó a través de los años, entre otras cosas por la falta de información acerca de los cuidados que deben tomarse. Esto lleva a pensar acerca de las consecuencias que puede traer el no saber y el no cuidarse: “En las charlas se hace mucho hincapié en lo que es el tratamiento alejado, así se le llama, de los chicos que han tenido SUH. Es un tema que también el pediatra a veces no lo recomienda. De hecho, hemos visto casos de gente cuyos hijos han tenido SUH y lo tratan con el pediatra, que no le hace los controles”. Tanto esos controles como la dieta son vitales porque van a permitir al médico vislumbrar a futuro cómo seguir trabajando: “Si va a tener algún deterioro, si hay que tomar algún tipo de precaución y lo que se puede hacer para prolongar la calidad de vida del paciente haciendo una buena dieta y tratando de mejorar todo el aspecto orgánico para que no sufra el riñón”.
De allí la necesidad de saber cómo prevenir y cómo continuar con los cuidados aquellos que sufrieron la enfermedad.