Un grupo de padres de chicos afectados por el Síndrome Urémico Hemolítico se juntó para trabajar en lo que respecta a difusión y prevención, y para ayudar a los que contraen este mal del cual Argentina es, lamentablemente, número 1 en el mundo.

A lo largo del año hemos hablado en ediciones de EcoDias del Síndrome Urémico Hemolítico (SUH), esa enfermedad endémica que afecta sobre todo a chicos que se infectan vía digestiva con la bacteria llamada Escherichia coli. En su momento, el dr Fernando San Juan, inspector veterinario de la División Veterinaria y Zoonosis municipal, explicaba que el SUH es producido por esa bacteria “que es muy común del intestino de todo animal de sangre caliente, el principal reservorio es el bovino, nosotros comemos principalmente productos cárnicos en nuestra dieta y a veces por deficiencias en la elaboración o en el faenamiento de estos animales ocurre que estas bacterias estén en la carne. Sobre todo cuando hacemos carne picada o hamburguesas porque aumenta la superficie de exposición ya que se corta esa carne, se mezcla todo y las bacterias ingresan”.
Esta enfermedad puede ser muy grave y dejar secuelas de importancia por eso la necesidad de tomar ciertos recaudos respecto a lo que es la alimentación y su contexto y por eso la importancia de difusión de este mal que perjudica a los más chicos.
Con ese objetivo, entre otros, se formó en nuestra ciudad una filial de la Asociación de Lucha contra el Síndrome Urémico Hemolítico (LUSUH). Se trata de un grupo de padres que comenzaron a trabajar a partir de septiembre con la idea también de llegar a colegios e instituciones en donde se puede volcar el conocimiento hacia los chicos: “No es solamente el tema de cómo cocinar la carne o las verduras sino también lo que tiene que ver con manipulación de utensilios y fundamentalmente el aseo permanente, la higiene, ya que esto se contamina a través de la materia fecal también. Hay personas que son portadoras de esta bacteria y no lo saben entonces si uno va al baño y no se higieniza puede contaminar al resto de su familia” explica Miguel Caracciolo, presidente de la entidad.

El reactivo necesario
“Queremos conseguir el reactivo que está a nivel privado, hay que pagarlo, pero los hospitales públicos no lo tienen, es importante porque es lo que permite diagnosticar la enfermedad en quince minutos. Es importante porque los síntomas dan a confusiones entonces muchos médicos lo pueden tomar como otro tipo de enfermedad”. Ese reactivo del que habla Miguel es un elemento con el cual se puede saber si un paciente tiene la enfermedad o no y actuar en función de eso, de allí la importancia de contar tenerlo en el ámbito público: “La idea es tener el reactivo en el hospital Penna para que cualquier chico de Bahía o de la zona que tenga un síntoma similar, inmediatamente se pueda mandar la muestra a analizar al Penna e inmediatamente obtener la respuesta. También queremos hacer un llamado a las empresas para que alguna de ellas se comprometa al menos una vez al año en comprar ese reactivo, al menos diez cajas, y de esa manera poder obtenerlo y tenerlo acá”.
Cada caja tiene un valor de 900 pesos más IVA, y sirve para unas 30 muestras. No es un valor excesivo si de lo que estamos hablando es de la salud y por esa razón se intenta que se lo incluya dentro de los presupuestos de salud provincial: “Al día de hoy tenemos 18 casos en lo que va del año, es una enfermedad que puede traer secuelas gravísimas, terminan muchos chicos yendo a transplante o diálisis o tratamientos oncológicos, por lo tanto es complicada”.
Por este motivo desde LUSUH se realizan diferentes jornadas de difusión y encuentros con profesionales que asesoran y trabajan en conjunto con los padres. Por otro lado, Miguel agrega un dato importante que atañe a las autoridades competentes: “Si el gobierno nacional se encargara a través del SENASA de cumplir con lo mismo que se cumple para la exportación de carne que sale libre de esta bacteria, o sea si para consumo interno sucediera lo mismo, daríamos un gran paso adelante en cuanto a evitar la enfermedad. Es un poco responsabilidad de todos, de cada uno en su casa y de las autoridades provinciales y nacionales para evitar que esto se agrande”.

Cambio de hábitos
Hablábamos de tomar ciertos recaudos y tienen que ver con la alimentación, la forma de cocción, el hecho de no usar tablas de madera para picar carne, un buen lavado de verduras, el tema de la cadena de frío y demás cuestiones que llevan a un cambio de conducta en las personas. Ese cambio también está en las familias que tienen un chico con el problema ya que debe modificarse la alimentación en general y se necesita un apoyo terapéutico para sobrellevar la enfermedad, apoyo que también se intenta implementar desde la asociación: “El fin es que cada persona que padezca el problema tenga nuestro acercamiento para ayudarlos, aconsejarlos y contenerlos en esta enfermedad en la que uno queda muy solo. Como no hay algo que lo cure, la situación se vuelve desesperante”.
También es importante destacar que el paciente debe seguir un tratamiento durante muchos años llevando un régimen de comidas y un control que todas las personas que hayan padecido la enfermedad deben hacerse si o si: “Al menos una vez al año deben hacerse control en sangre. Yo puedo ver a mi hijo perfecto pero tal vez su organismo no funciona bien y solamente a través del control en sangre nos podemos dar cuenta”.
Dice Miguel que a nivel local a través de algunos políticos se están haciendo cosas y que Bahía cuenta con profesionales médicos aptos pero la falla hoy se encuentra en la falta equipamientos y recursos tecnológicos, de allí la necesidad imperiosa de tomar conciencia de la enfermedad: “Ojalá que en algún momento Argentina se ponga los pantalones largos en lo que es salud y educación -va complementada una cosa con la otra- para todo el mundo. Mientras tanto tratemos de cuidarnos nosotros”.

Donde están
Los integrantes de LUSUH se reúnen los segundos martes de cada mes en Moreno 476 (Colegio de Veterinarios) a partir de las 21 hs.
Para más información comunicarse al 155-037777 o a través de la web www.lusuhbbca.com.ar
Para tener un contacto con profesionales en el tema se puede acudir a la División Veterinaria y Zoonosis de la municipalidad (dr. Fernando San Juan) o al Hospital José Penna a través de la dra. Alconcher.