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Fecha: Martes, 12 Junio, 2018 - 00:00

Solidaridad y apoyo

La Asociación Integrar está conformada por familias de personas con Síndrome de Down. Las charlas son la modalidad de encuentro para brindar contención y asesoramiento a los padres que se acercan.

“A través de estas charlas lo que buscamos es reunir a las familias de niños, adolescentes o jóvenes con Síndrome de Down, y realizar un intercambio en relación con las necesidades e inquietudes que cada familia tiene”, introduce Alejandra Mele, quien forma parte de la Asociación Integrar. Estos encuentros son la oportunidad para acercar dudas, “la función de las reuniones es contener, acompañar y asesorar a las familias en el transcurso del crecimiento de sus hijos e hijas”.

Nuclearse para ayudar
La Asociación Integrar es una asociación de padres de personas con Síndrome de Down, con 25 años de labor en la ciudad. “Fue fundada por padres que hoy tienen jóvenes que estuvieron movilizados para ver qué más se podía hacer con sus niños para ayudarlos en su desarrollo, y fueron nucleándose algunos y otros nos fuimos incorporando, y actualmente tanto la Licenciada Alba Picardi como yo somos psicólogas, aprovechamos nuestra profesión para ayudar al resto de los papás. Hemos hecho un recorrido con nuestros propios hijos, todavía lo estamos haciendo, y desde ahí asesoramos a los padres con las necesidades de los chicos, como la estimulación temprana, fonoaudiología, entre otras”.
Los familiares que se acercan a realizar búsquedas en cuanto a lo médico, la atención de obras sociales, tratamientos, profesionales y especialistas reciben la escucha atenta y el acompañamiento por parte de Integrar. “En algunos casos hay familias con bebés recién nacidos, se van enfrentando con la problemática ni bien nace el niño y desde Integrar estamos dispuestos acompañarlos y asesorarlos o buscar algún profesional que nos ayude a pensar algunas cuestiones que desconocemos, por eso han venido psicopedagogos, fonoaudiólogos”. Las charlas datan de muchos años, “los padres van rotando, casi siempre el inicio es complicado, hay familias que no quieren reunirse con nadie, porque es un proceso difícil. Nos ponemos en contacto con los familiares de los bebés que van naciendo, quedamos a disposición para cuando quieran acercarse a la Asociación. Vamos convocando. Hacemos una reunión por mes, escuchamos las necesidades de los papás que se acercan, lo que ha surgido en este primer encuentro del año es una necesidad de asesoramiento legal, tenemos abogados que nos asesoran. Por eso, la próxima vez vendrá este asesor para conocer las cuestiones legales que nos amparan y que los padres deben conocer para que logren los tratamientos necesarios. Hay cuestiones que nos informan, otras que van apareciendo”. Las reuniones son muy enriquecedoras, “había gente que no se había acercado nunca, otros que sabían de la asociación pero no conocían su función”.
Estas reuniones abiertas muchas veces cuentan con invitados, en la realizada en el mes de mayo asistieron familias con hijos e hijas con diferentes discapacidades mentales, “porque todo lo que es la incorporación social y el ponerse en marcha en lo familiar cuando aparecen estas dificultades es lo más complicado. En el compartir con otras familias hay mucho aprendizaje, hay gente que ya hizo un recorrido, lo que un papá aporta le sirve a otro, nos hemos encontrado con personas que no estaban haciendo algún tratamiento, entonces pudimos hacer contactos para que pudieran evaluar sus necesidades”.

Un contexto más favorable
En tantos años de permanencia y trabajo, Integrar está consciente de que la percepción y condiciones de vida de las personas con Síndrome de Down ha cambiado satisfactoriamente. “Es un momento social diferente que el que encontraron los padres hace 25 años, tenemos una sociedad que de a poco va siendo más inclusiva, y nuestros niños están en escuelas comunes, con grupos de compañeros que los van ayudando un montón en su aprendizaje. Tienen su desarrollo un poco más lento, pero las actividades escolares se van adaptando en cuanto a las posibilidades y lo que se va logrando en cada momento. Hay un gran trabajo en la escuela, las familias y con los profesionales”.
Integrar cuenta con una Escuela de iniciación deportiva. Este logro fue posible por la alianza entre la Asociación y la Fundación Baccigalupo, el proyecto fue inaugurado en 2010. “Niños y niñas concurren a esta Escuela para realizar trabajos corporales relacionados con la lateralidad, el equilibrio, elementos al estilo estimulación, y la tarea comienza a los 3 años y culmina alrededor de los 12 años”. Esta Fundación porteña fue creada por Cecilia Baccigalupo en 2003 bajo el lema “apostando a jugar para mejorar la vida”. La propuesta está centrada en el deporte como una herramienta de superación personal, de desarrollo psicofísico y de oportunidades de inclusión en la sociedad.
La estimulación es fundamental desde los inicios, cuando son bebés, “porque nunca se sabe cuál va a ser el desarrollo, no hay techo. Si no hay habilidad para desplegar a nivel intelectual se puede llegar a otro tipo de habilidades, que tenga que ver más con lo motor. Un montón de chicos están trabajando en empresas, y por eso, la tarea es desde el nacimiento pero siempre viendo qué potenciales tienen porque hay una creencia al principio que depende del grado de descenso intelectual. En realidad, eso se va viendo en el camino, posiblemente en lo intelectual tenga limitaciones en sus aprendizajes, hay un montón de otras capacidades que pueden desarrollar, y a eso apuntamos”, aseguró la profesional. Cada etapa de la vida de estos hijos e hijas marcan nuevos desafíos para las familias. “En el caso de los bebés recién nacidos la preocupación está centrada en aquellos que nacen con cardiopatías o cuestiones a nivel del aparato digestivo, eso retrasa más aún el crecimiento del niño a causa de las múltiples intervenciones quirúrgicas”. Si el niño está saludable no tiene tantas dificultades, y la estimulación temprana suele ser la respuesta a su aprendizaje. Otra de las cuestiones es el ingreso a las escuelas, “el tema escolar genera preocupación”. El ingreso a jardines de infantes es normal, pero ya no pueden realizar la permanencia de uno o dos años, “esto les permitía llegar a primaria más preparados”.
Incluser es otro de los proyectos apoyados por la Asociación, es una empresa de catering y organización de eventos. “Hace unos años se armó Incluser, jóvenes con discapacidad intelectual que fueron a capacitarse como mozos y hoy tienen un servicio a la comunidad, realizan diferentes eventos de catering. Esto significa una entrada económica importante y están felices de poder hacerlo”. Integrar y la Universidad Nacional del Sur celebran acuerdos para llevar adelante proyectos, “siempre surge algún convenio para capacitar a los chicos, colaboran mucho y nos ayudan a sobrellevar el tema de lo laboral, que preocupa también mucho”. Los avances en la inclusión han sido muchos, quienes tienen su trabajo en empresas han logrado hacerlo muy bien, “se trasladan solos, van creciendo en la responsabilidad, y de esta forma, desarrollan los potenciales que tienen, es un tema permanente y nos vamos adelantando a lo que ellos necesitan, es importante que los dejemos desplegar sus habilidades”.


INTEGRAR
La Asociación Integrar funciona en Perú 247, de lunes a viernes de 11 a 14 horas, es posible hacer contacto con sus integrantes por el teléfono 2915276610 o en la página de Facebook.

Autor: Redacción EcoDias