ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA Salud

Fecha: Martes, 2 Octubre, 2018 - 00:00

Hablemos de ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad de baja prevalencia, 5 personas sobre 100 mil la padecen en Argentina, sin embargo, es cruel y aún no tiene tratamiento.

“Estamos hablando de una enfermedad, con una evolución mortal que asciende entre los 2 a 5 años, sin posibilidad de un tratamiento curativo a la fecha”, introduce el Dr. Juan José Rayen, médico neurólogo, que ofreció una charla sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) junto a un público interesado en el desarrollo de la dolencia. “Es una enfermedad de baja prevalencia, estamos hablando de que en Bahía Blanca debe haber 20 o 25 personas afectadas”.

Impulso mediático
La enfermedad se hizo conocida a través de una gran campaña transmitida por televisión y redes sociales, en las mismas se podía ver a personajes famosos dándose un baldazo de agua fría, una síntesis de lo que la enfermedad produce en las personas. “Se ha difundido más porque muchas personas conocidas la han padecido”, el humorista Roberto Fontanarrosa y Ricardo Piglia, escritor y crítico literario, se cuentan entre ellos. ELA limita la vida de quien la padece en forma progresiva, puede afectar el habla, la deglución, la respiración y el caminar, de acuerdo a las neuronas motoras comprometidas, las mismas dejan de enviar mensajes a los músculos y estos se vuelven rígidos, débiles y se atrofian.
De acuerdo a lo difundido por la Asociación ELA Argentina, la enfermedad se manifiesta en adultos, “pero la mayoría de los diagnosticados con la enfermedad tienen más de 40 años, con la mayor incidencia entre los 50 y los 70 años de edad”, y en términos numéricos 2 hombres cada 1 mujer se ven afectados, aunque después de los 70 años estos términos se igualan. Si ELA afecta a las neuronas motoras superiores, las que recorren desde el cerebro hasta la médula espinal, serán características principales la debilidad y la rigidez de los músculos. Si en cambio, las afectadas son las neuronas motoras inferiores, desde la médula hasta los músculos, se podrán observar músculos débiles y blandos, una sensación de tironeo que se propaga debajo de la piel. Se ha descubierto que la enfermedad avanza de manera progresiva, y los primeros músculos afectados son los de la boca, los pies y las manos. “Algunos pacientes pueden experimentar cambios en el pensamiento o la conducta, lo que usualmente se conoce como disfunción cognitiva, pero solo unos pocos experimentan cambios cognitivos severos”, declaran desde la Asociación. La enfermedad no compromete los sentidos, la vejiga, intestinos ni órganos genitales.
El diagnóstico es otro de los desafíos, ELA tiene efectos diversos en cada persona, por lo tanto, puede variar y experimentarse en sus inicios de maneras distintas, los síntomas pueden confundirse con otros padecimientos. Se llega a su detección médica a través de la eliminación de otras enfermedades potenciales. “Los efectos de la ELA pueden variar enormemente de una persona a la otra. Cada individuo vive una experiencia muy diferente, desde los síntomas y la progresión de la enfermedad hasta el período de supervivencia luego del diagnóstico”.

Fundamental
El porcentaje en Argentina de enfermos refleja idéntico porcentaje a la situación local, “no hay mayor prevalencia en algún otro lugar, es más o menos estadísticamente igual, y representa 5 de cada 100 mil personas las que sufren esta enfermedad, por lo cual se ha mantenido constante a lo largo del tiempo”, apunta el facultativo. Poner a disposición todos los recursos para que el padecimiento sea el menor posible es el objetivo de la Asociación, por eso su actividad es sumamente importante y constituye un puntal para enfermos y familiares. “La Asociación ELA a través de su filial local aporta mucho al cuidado de los pacientes, porque no requieren solamente de un médico, también necesitan recursos legales, orientación para consultar a los profesionales que sepan del tema, porque no todos los profesionales atendemos este tipo de patologías que no son prevalentes. ELA nuclea a todas las personas interesadas en tratar este tipo de patología, desde el tratamiento con terapistas ocupacionales, abogados, y todo aquello que implica al paciente, para que su vida sea menos cruenta.

CON ELA
“Por motivos desconocidos, las neuronas que se encargan de mover los músculos voluntarios del cuerpo empiezan a dejar de funcionar. Se pierde en forma total la capacidad de mover los brazos, las piernas, de poder hablar, de poder comer y de poder respirar. Son pocos los que saben que esto existe” promueve el spot publicitario publicado por la Asociación, que nuclea a los afectados. Hasta el momento, la ciencia avanzó en la comprensión de la enfermedad, aún no han descubierto la causa, los tratamientos están dirigidos a mejorar la calidad de vida de los pacientes, esto se logra con medicación, trabajo con el movimiento de los miembros, mejorando el funcionamiento de la respiración o de la deglución, este cuidado permite paliar la dolencia para que las personas desarrollen sus actividades, se sumen a otras que la padecen para tener una mayor contención y entendimiento de lo que les está sucediendo.

EN BAHÍA BLANCA
Sonia Basterra y su hija Laura fueron quienes concretaron la filial en la ciudad, después del fallecimiento de su pareja que padeció ELA, Basterra gestionó la llegada de la Asociación. Esto constituyó una forma de difundir las actividades vinculadas al asesoramiento legal, en especial aquello que conlleva trámites en obras sociales; en cuanto a la conformación de una comunidad, que permita la visibilización, el trabajo voluntario y la conexión con los afectados y familiares. La logística también es una preocupación, desde esta área es posible conocer los caminos necesarios para conseguir los recursos que mejoren la calidad del paciente, facilitando el acceso a alimentación, medicamentos y otros insumos, como sillas de ruedas y elementos ortopédicos. El programa federal de la Asociación permitió la instalación de filiales en otras ciudades del país, tales como Chaco, Formosa, Salta, Santa Fe, entre otras, donde el mapa de Argentina casi cubre una filial por provincia. Es posible conocer más sobre la organización, la enfermedad y la forma de comunicarse con sus miembros a través de www.asociacionela.org.ar.

Autor: Redacción EcoDias