Asociación Regional de Esclerosis Múltiple Instituciones

Fecha: Sábado, 13 Octubre, 2007 - 00:00

Un lugar imprescindible

A fines de 2001, en plena crisis argentina, un grupo de personas afectadas de esclerosis múltiple se juntaban para darle vida a un espacio que serviría para su rehabilitación. Seis años después, AREM piensa en grande, construyendo su nueva casa para seguir brindando un servicio que incluirá personas con otras enfermedades.

Cuando uno se acerca a este tipo de instituciones que abordan la problemática de la salud en una comunidad, la primera pregunta que se hace es: ¿No existe un estado -municipal o provincial- que se haga cargo de los ciudadanos que padecen esta afección? La respuesta es la misma que para los no videntes, los discapacitados motores y otros: NO.
Por eso la calificación de “lugar imprescindible”: de no existir AREM muchos afectados que no poseen una cobertura social carecerían de la posibilidad de evolucionar gracias a la rehabilitación kinesiológica y el tratamiento psicológico.
La iniciativa de Mónica Fernández Avello, su actual presidenta, surgió cuando, afectada de esclerosis múltiple, visitó en Buenos Aires una institución que trata la enfermedad y quedó encantada con el tipo de servicio ofrecido. Entonces pensó en aquellas personas que no pueden viajar a Buenos Aires, en quienes sus obras sociales no cubren esta enfermedad, y también en quienes ni siquiera tienen obra social y tampoco son contenidas por el Estado.
La primera red se empezó a entrelazar por medio de los médicos que la iban conectando con pacientes que sufrían esclerosis múltiple: así nacieron las reuniones que darían origen a AREM. Y con la ayuda de algunos medios de comunicación -sobretodo los televisivos- se fueron acercando enfermos de la zona, paso final en la conformación de la entidad que cuenta con personería jurídica: Asociación Regional de Esclerosis Múltiple.

Ponerse la camiseta
“Han pasado muy pocos años. La crisis todavía está latente y hemos logrado un montón de cosas”. Esas cosas que cuenta Mónica se fueron logrando a través de la demanda que iba surgiendo. Empezaron con poco y hoy llegan a contener a unos 140 pacientes, a la vez se generó todo un proceso de aprendizaje de la enfermedad. Hoy comparten instalaciones en Alvarado al 1800 con un centro de ayuda al paciente con hemofilia y así comenzaron a sumarse profesionales a trabajar: “La gente que se acercaba venía con demandas insatisfechas. Personas que hacía años no podían caminar y ni siquiera tenían silla de ruedas, que jamás habían tenido acceso a una rehabilitación o que nunca habían recibido la medicación. Empezamos a arreglar un alquiler y arrancó la búsqueda de los profesionales, a los cuales les pagamos -es un pago institucional-, ellos realmente se ponen la camiseta. En principio convocamos kinesiólogas y psicólogas y con el transcurso del tiempo terapistas ocupacionales, asistentes sociales, acompañantes terapéuticos, fonoaudiólogas y fuimos cubriendo a medida que iban apareciendo las demandas”.
Mónica es abogada y se hace cargo de la parte jurídica realizando recursos de amparo gratuito para conseguir las medicaciones para los pacientes, que como son costosas las obras sociales a veces pretenden mirar para otro lado, y también gestionando certificados de discapacidad.

Atención para quien sea
Como mujer de leyes, Mónica sabe que ante una persona con certificado de discapacidad cualquier obra social, prepaga o el mismo Estado deben hacerse cargo íntegramente de todo lo que el paciente necesite. Sin embargo, también sabe que esto comúnmente no ocurre. Según un censo propio de AREM, en los inicios el 90% de los pacientes que recibían no había contado con su correspondiente tratamiento: “Atendemos a cualquier persona que tenga la enfermedad. Pasa que el requerimiento mayoritario es de aquellas que no tienen obra social o que teniéndola ésta no les cubre. Por otro lado, y lo decimos con orgullo, los profesionales que tenemos se dedican exclusivamente a tratar con enfermos de esclerosis múltiple. A ese nivel, estamos brindando un mejor servicio porque lo hacen personas que se han especializado en la enfermedades”.

La importancia de la rehabilitación
Hablábamos de unos 140 pacientes cuyas edades oscilan entre los 20 y los 40 años con diferentes maneras de encarar su enfermedad, pues hay algunos que no quieren darla a conocer por temor al rechazo social o la pérdida del empleo. Es por eso que tanto para estos pacientes como para el resto es imprescindible una rehabilitación que contemple diferentes factores que se trabajan en AREM como actividades alternativas integradas por los profesionales, atención psicológica al paciente y familiares, y reuniones donde surge la solidaridad: “Yo veo un paciente que se está rehabilitando y me estoy rehabilitando yo misma. Y a su vez, que otros me vean a mí que he podido rehabilitarme, también es un espejo positivo”.
Por último Mónica resalta y aconseja la importancia de la rehabilitación en el paciente: “Hay que tener una fuerza de voluntad muy grande para hacer la rehabilitación las horas que requiera. Es más dificultoso en gente joven, por eso es necesario el apoyo psicológico que acompañe a la persona para que tenga la fortaleza necesaria. Se puede estar mejor, yo he estado terriblemente discapacitada y hoy camino sin asistencia, pero he hecho muchísimos años de rehabilitación y sigo haciendo yoga. Uno trata por todos los medios de estar mejor”.

Que se conozca
En un futuro próximo AREM tendrá casa nueva en calle Garibaldi, en un terreno que les fue donado y en el que construirán con ayuda municipal. Existe el compromiso de brindar ayuda para otras enfermedades como Parkinson y Alzheimer, entre otras. Respecto a objetivos Mónica habló de “difundir lo que es la enfermedad porque nos hemos dado cuenta, casi todos por experiencia propia, que hemos tenido la enfermedad muchísimos años y no hemos estado diagnosticados, hay un desconocimiento de lo que es”.

Autor: Redacción EcoDias