Se dice que es la más común de las demencias y cada paciente necesita un cuidado especial. A la vez, los familiares de quienes la padecen también requieren de una contención para sobrellevar tan dura realidad.

Que se llame ALMA tal vez sea una casualidad o tal vez no, dicen sus integrantes, ya que se trata de algo en donde hay que poner el alma cada día. La Asociación Lucha contra el Mal del Alzheimer y alteraciones semejantes (ALMA) es una organización que brinda información, asesoramiento y contención a familiares de pacientes con Alzheimer para que puedan manejarse de la mejor manera posible en el cuidado del enfermo.
ALMA tiene sedes en varios puntos del país, con cabecera en la Ciudad de Buenos Aires. La de Bahía Blanca funciona desde hace 15 años. Todo arrancó con un grupo de colaboradores que tenían familiares con esta enfermedad que se juntaron, asumiendo el peso de la dolencia, para ayudar a otros en la misma posición.
La abogada Lía Castells, miembro activo de ALMA, su presidenta durante dos años, actualmente integra la Comisión Directiva. En el ámbito profesional, se ocupa del asesoramiento jurídico de las personas. Castells destaca el trabajo de la institución en todas las localidades en que tienen sede: “Si bien con ALMA de Buenos Aires deberíamos tener un contacto más asiduo, el contacto existe. También tenemos las ALMA del interior con quienes, el año pasado, hicimos un encuentro en Córdoba. Para el año que viene se espera el segundo encuentro que se va a hacer aquí en Bahía Blanca”.

Informar y ayudar
La metodología de trabajo se basa en reuniones en las que se informa al familiar o amigo del paciente acerca de la enfermedad: “La idea es completar un poco el sistema de este diagnóstico que es tan duro cuando te informan que algún familiar tuyo tiene Alzheimer. La primera misión que tiene ALMA es que el familiar que venga a la institución, se entere de qué se trata la enfermedad, los síntomas, los comportamientos. Que sepa como actuar frente a determinadas conductas y frente al avance de la enfermedad”.
Es una manera, agrega Castells, de hacerle sentir a la persona que no se encuentra sola en ese difícil camino: “Todos los que formamos ALMA hemos pasado por esta situación y seguimos actuando porque es una forma de sentirnos que colaboramos con el otro”.
Para llevar a cabo esa misión, ALMA cuenta con la colaboración de diferentes profesionales que les comunican todo lo necesario del Alzheimer a los concurrentes: “Lo hacen desinteresadamente dando una charla desde distintos puntos de vista de la enfermedad. Entonces, un mes tenemos a un neurólogo, otro mes a un médico clínico, a un psicólogo, psiquiatras, terapistas ocupacionales, fonoaudiólogo, también sobre la parte legal y las enfermeras”.
Para finalizar las reuniones se recurre a los testimonios directos que suelen ser muy duros pero ayudan a la hora del encuentro: “Son testimonios donde uno pone el alma delante de la gente. Más que nada es para saber que todo lo que uno va sintiendo, todo este duelo y este dolor, otro también lo sintió”.

Intercambio de experiencias
ALMA no trabaja de manera directa con las personas enfermas sino con sus allegados: “En realidad, la persona enferma no va a las reuniones de ALMA. Concurre el familiar, el cuidador, el amigo o el vecino que de alguna manera está en contacto con el enfermo”.
Este acompañamiento, contención y asesoramiento del allegado tiene su explicación en la misma enfermedad, ya que llega un momento que el afectado necesita de manera imprescindible de otra persona para su cotidianeidad: “En una primera etapa, que es en la que aparece el deterioro cognitivo y la pérdida de la memoria, las personas, normalmente, cuentan con una independencia motriz y con un cuidado específico de algunos horarios. Cuando se pasa a la segunda y tercera etapa, éstas son marcadas cuando ya el enfermo depende de otra persona para asearse, comer o trasladarse. Ahí ya requiere de un cuidado intensivo”.
Los allegados tienen también una segunda reunión en donde realizan intercambios de experiencias con aquellos que sufren lo mismo: “Es para que con las experiencias de los demás nos vayamos enriqueciendo. A veces uno tiene algún problema que aqueja al enfermo y no lo puede solucionar, y quizás otro tenga, a través de su experiencia, una solución para aportarle. De esa manera aprendemos todos”.
Se trata de autoayuda y una suerte de catarsis para el familiar o amigo del paciente que vive lo que los psicólogos llaman el duelo diario: “Uno va teniendo en el mismo día determinados estadíos. Pasa por la angustia, la bronca porque a veces los enfermos se rebelan o te dan respuestas que uno cree que le está tomando el pelo. Pasa que tienen periodos. Se pasa por la etapa de sentirse desbordado… estamos hablando de una persona que tiene una demencia. Esta enfermedad implica también el propio miedo ya que uno teme padecer la misma enfermedad”.
Cuando te dan el diagnóstico cambia la vida totalmente, describe Lía. Es por eso que se destaca la existencia de ALMA: “Somos unas quince personas y a los grupos concurren aproximadamente entre veinticinco y treinta personas por reunión. A las jornadas anuales el año pasado fueron 180 personas. En Bahía hay muchísimos casos. Por desgracia no tenemos censo, es nuestra intención y uno de los objetivos”.
ALMA funciona casi sin recursos económicos ya que cuenta únicamente con cuarenta socios que aportan una cuota mensual de 5 pesos, con lo que se cubren gastos de fotocopias y material didáctico: “No tenemos ni una oficina, un teléfono, un espacio donde estar. Hacemos las reuniones en el auditorio que nos presta el Hospital Municipal”.

Ley de discapacidad
“El enfermo de Alzheimer tiene la posibilidad de obtener un certificado de discapacidad y ese certificado lo habilita al cumplimiento de todos los beneficios que otorga la ley. Esto no está muy difundido. Las prestaciones que da la ley de discapacidad, no son cumplidas en primera instancia. Normalmente, se están obteniendo muchísimas prestaciones a través de amparos judiciales, lamentablemente es así”.
Esa ley hace que las obras sociales o el Estado otorguen las prestaciones al paciente aunque en ocasiones no sea de fácil implementación: “Intentamos hacerle entender a la gente que no se tiene que llegar a recurrir a un abogado, la idea es que uno sepa con los derechos que cuenta para hacerlos ejercer en la institución que sea, sin tener que recurrir a una instancia judicial”.

El Alzheimer
La enfermedad lleva el nombre del Dr. Alois Alzheimer quien la descubrió en 1906 y se trata de la causa más común de demencia. Esto es el declinar de las funciones intelectuales del paciente comparadas con el nivel que presentaba anteriormente.
En realidad, no consiste en una enfermedad en sí sino que surge como resultado de un deterioro neurológico. Generalmente afecta a personas de 60 años y más, sin distinguir entre sexos, etnias, razas ni grupos sociales
Los síntomas más frecuentes son la pérdida de memoria, confusión, dificultades al hablar, del razonamiento, pensamiento y desorientación, entre otros.
El paciente sufre un deterioro gradual y progresivo mientras que, se informa, es de suma importancia realizar un diagnóstico precoz ya que muchos síntomas pueden confundirse con un cuadro demencial sin llegar a serlo.

Dónde contactarse
Debido a que ALMA no cuenta con un espacio físico propio, los interesados pueden comunicarse por la mañana al 450-2686 y por la tarde al 408-7270.