ALZHEIMER Salud

Fecha: Martes, 25 Septiembre, 2018 - 00:00

Calidad de vida

Cada 21 de septiembre es la oportunidad para hablar de la Enfermedad del Alzheimer y las demencias, una evaluación de la situación actual y las acciones de ALMA.

Una vez por año el tema se instala, aunque personas afectadas, familiares y cuidadores se encuentran en contacto con la enfermedad durante las 24 horas del día. ALMA es la organización a nivel local integrada por familiares de personas afectadas de Alzheimer y de otras demencias semejantes. “Trabajamos para promover la calidad de vida de los pacientes, familiares y cuidadores formales e informales”, cuenta Cristina García Malet, presidenta de la comisión institucional.

Acciones
Una de las prioridades de la institución es generar recursos, “estamos organizando un té bingo para recaudar fondos, ya que el municipio nos ha donado un terreno en comodato para poder construir nuestra sede y el hogar del día”. Ambas realizaciones son urgentes, puesto que ALMA favorece la atención de las necesidades de las personas enfermas, “Bahía Blanca lo necesita, porque no cuenta con otros lugares que atienda las demencias”. La atención está centrada en los talleres de estímulo, la concientización especializada y la apertura a la comunidad a través de una sede propia. El inicio de la institución está marcado en el calendario en el año 1989, de la mano del abogado Gustavo Perramon Pearson, quien inició ALMA Bahía Blanca, a raíz de la enfermedad de su esposa. Desde el año 2001 cuenta con personería jurídica, por lo tanto, está presidida por una comisión directiva.
“Rosario, Córdoba y Bahía Blanca son las ciudades que tienen la mayor cantidad de adultos mayores, y donde se ve que la enfermedad va en aumento, no se sabe por qué, pero se supone que está relacionado con el sistema de vida”, dijo García Malet para explicar el estado de situación de la enfermedad. “No solo que va en aumento en cantidad sino que además va descendiendo en la edad”, registró. ALMA tiene una gran presencia en PAMI, “estamos dos horas por semana trabajando con las personas que se acercan y consultan, y observamos que la edad está descendiendo a los 60 años, en este momento. También era una enfermedad de las mujeres y actualmente, hay muchos hombres que padecen la enfermedad”. Los avances médicos están en la detección rápida “el problema es que las obras sociales no cubren lo necesario, todo lo que rodea al enfermo de Alzheimer, tanto en la atención como en el cuidado es muy caro, también los talleres que se hacen con profesionales, por eso estamos viendo que es indispensable que se ponga en práctica a nivel obras sociales algunas ayudas que no sea esporádica ni puntual como está ocurriendo en este momento”. La organización ALMA carece de fondos propios para impulsar por sí misma la atención integral de los pacientes, por eso, el mes de septiembre adquiere relevancia a la hora de organizar actividades especiales.
Actualmente, un grupo de autoayuda dirigido por la psicóloga Mariana Antonelli se reúne una vez por mes, en el mismo se ofrece contención y acompañamiento para cuidadores y familiares. Los segundos martes de cada mes se brindan charlas con profesionales médicos, esto se realiza tanto en el salón de usos múltiples de PAMI como en el Centro Cultural de la Cooperativa Obrera. “Además de prevenir y detectar la enfermedad es muy importante brindar espacios para la estimulación de los pacientes, permite que la enfermedad tenga una meseta y a su vez, el enfermo se siente mejor”. La experiencia de 2 años en IREL con talleres abiertos fue exitosa, la iniciativa estaba relacionada con un proyecto que logró financiación, “tuvo muchísima llegada y excelente recepción, hasta el momento finalizada la acción no hemos logrado recursos privados u oficiales que lo vuelva a sostener”, lamentó.
“Además, todos los años hay un encuentro en alguna ciudad del país, nos reunimos las ALMA de distintas localidades, ese es el momento de intercambiar acciones, aprendizajes y converger en ideas, esto nos enriquece y nos permite crecer”. Los objetivos de la organización van cambiando, se van actualizando, “estamos orientándonos al paciente, es decir, poder ofrecer talleres para personas que están en el inicio de la enfermedad o tienen un grado moderado para poder favorecer cómo se sobrelleva la enfermedad”. Asimismo, se apunta a la formación de cuidadores, “surgió un grupo de acompañantes terapéuticos hace dos años, el año pasado se ofreció un curso para las personas que no tenían título y cuidan a enfermos de Alzheimer, estuvo a cargo de los médicos de la carrera de Medicina de la Universidad Nacional del Sur, con un muy buen nivel de formación”.
El terreno para la sede propia se encuentra en Nicaragua 2.600, “tenemos ya la propuesta en 3D, y planificamos una primera parte con un salón de usos varios y las oficinas; cuando se haga la segunda parte, el salón se destinaría en biblioteca y lugar de descanso, y otra dependencia para el personal; y a futuro proyectamos el hogar de día, para esta etapa hay que hacer habitaciones, requerirá un médico permanente”. Ante los costos de la obra, las etapas planteadas posibilitarán ir cumpliendo con objetivos a corto plazo. La concesión de este lugar es un logro de muchos años de trabajo, “después de 5 años de gestiones con otras comisiones, hoy lo recibimos, y nos hacemos cargo de continuar la tarea de muchas otras personas que formaron ALMA”.

¡SUMÁTE AL VOLUNTARIADO!
Quien disponga de una hora puede acercarse a colaborar a ALMA, se necesitan voluntarios para acompañar las tareas, los proyectos y los talleres. “En este momento, necesitamos gente que nos ayude a realizar trámites, con un tiempo para colaborar en la atención de las personas que se acercan, cada uno con lo que pueda hacer, nuestras puertas se encuentran abiertas”. Lo urgente está relacionado con personas especializadas en el manejo de redes sociales, y que pueda mantener estos canales de comunicación actualizados. La página es www.alma.org.ar y también se puede encontrar en Facebook como A.L.M.A Bahía Blanca.

ABORDAJE
“A los familiares les cuesta aceptar la enfermedad, ver que la madre, el padre o la pareja ya no es el mismo, es inestable, no se acuerda o no reconoce a su familiar, que no sabe utilizar un utensilio que antes sí lo hacía. Este proceso de pérdidas es de a dos, implica un gran desgaste”, describió la integrante de ALMA. “Entender muchas veces está más relacionado con abrazar a la persona enferma que tratar de explicar o enojarse con la situación, también aporta más tanto al enfermo como al familiar”.

Autor: Redacción EcoDias