Cada 21 de septiembre
es la oportunidad para hablar de la Enfermedad del Alzheimer y las demencias,
una evaluación de la situación actual y las acciones de ALMA.

Una vez por año el tema se instala, aunque personas afectadas, familiares y
cuidadores se encuentran en contacto con la enfermedad durante las 24 horas del
día. ALMA es la organización a nivel local integrada por familiares de personas
afectadas de Alzheimer y de otras demencias semejantes. “Trabajamos para
promover la calidad de vida de los pacientes, familiares y cuidadores formales
e informales”, cuenta Cristina García Malet, presidenta de la comisión
institucional.

Acciones
Una de las prioridades de la institución es generar recursos, “estamos
organizando un té bingo para recaudar fondos, ya que el municipio nos ha donado
un terreno en comodato para poder construir nuestra sede y el hogar del día”.
Ambas realizaciones son urgentes, puesto que ALMA favorece la atención de las
necesidades de las personas enfermas, “Bahía Blanca lo necesita, porque no
cuenta con otros lugares que atienda las demencias”. La atención está centrada
en los talleres de estímulo, la concientización especializada y la apertura a la
comunidad a través de una sede propia. El inicio de la institución está marcado
en el calendario en el año 1989, de la mano del abogado Gustavo Perramon
Pearson, quien inició ALMA Bahía Blanca, a raíz de la enfermedad de su esposa.
Desde el año 2001 cuenta con personería jurídica, por lo tanto, está presidida
por una comisión directiva.
“Rosario, Córdoba y Bahía Blanca son las ciudades que tienen la mayor cantidad
de adultos mayores, y donde se ve que la enfermedad va en aumento, no se sabe
por qué, pero se supone que está relacionado con el sistema de vida”, dijo
García Malet para explicar el estado de situación de la enfermedad. “No solo
que va en aumento en cantidad sino que además va descendiendo en la edad”,
registró. ALMA tiene una gran presencia en PAMI, “estamos dos horas por semana
trabajando con las personas que se acercan y consultan, y observamos que la
edad está descendiendo a los 60 años, en este momento. También era una
enfermedad de las mujeres y actualmente, hay muchos hombres que padecen la
enfermedad”. Los avances médicos están en la detección rápida “el problema es
que las obras sociales no cubren lo necesario, todo lo que rodea al enfermo de
Alzheimer, tanto en la atención como en el cuidado es muy caro, también los
talleres que se hacen con profesionales, por eso estamos viendo que es
indispensable que se ponga en práctica a nivel obras sociales algunas ayudas
que no sea esporádica ni puntual como está ocurriendo en este momento”. La
organización ALMA carece de fondos propios para impulsar por sí misma la
atención integral de los pacientes, por eso, el mes de septiembre adquiere
relevancia a la hora de organizar actividades especiales.
Actualmente, un grupo de autoayuda dirigido por la psicóloga Mariana Antonelli
se reúne una vez por mes, en el mismo se ofrece contención y acompañamiento
para cuidadores y familiares. Los segundos martes de cada mes se brindan
charlas con profesionales médicos, esto se realiza tanto en el salón de usos
múltiples de PAMI como en el Centro Cultural de la Cooperativa Obrera. “Además
de prevenir y detectar la enfermedad es muy importante brindar espacios para la
estimulación de los pacientes, permite que la enfermedad tenga una meseta y a
su vez, el enfermo se siente mejor”. La experiencia de 2 años en IREL con talleres
abiertos fue exitosa, la iniciativa estaba relacionada con un proyecto que
logró financiación, “tuvo muchísima llegada y excelente recepción, hasta el
momento finalizada la acción no hemos logrado recursos privados u oficiales que
lo vuelva a sostener”, lamentó.
“Además, todos los años hay un encuentro en alguna ciudad del país, nos
reunimos las ALMA de distintas localidades, ese es el momento de intercambiar
acciones, aprendizajes y converger en ideas, esto nos enriquece y nos permite
crecer”. Los objetivos de la organización van cambiando, se van actualizando,
“estamos orientándonos al paciente, es decir, poder ofrecer talleres para
personas que están en el inicio de la enfermedad o tienen un grado moderado
para poder favorecer cómo se sobrelleva la enfermedad”. Asimismo, se apunta a
la formación de cuidadores, “surgió un grupo de acompañantes terapéuticos hace
dos años, el año pasado se ofreció un curso para las personas que no tenían
título y cuidan a enfermos de Alzheimer, estuvo a cargo de los médicos de la
carrera de Medicina de la Universidad Nacional del Sur, con un muy buen nivel
de formación”.
El terreno para la sede propia se encuentra en Nicaragua 2.600, “tenemos ya la
propuesta en 3D, y planificamos una primera parte con un salón de usos varios y
las oficinas; cuando se haga la segunda parte, el salón se destinaría en
biblioteca y lugar de descanso, y otra dependencia para el personal; y a futuro
proyectamos el hogar de día, para esta etapa hay que hacer habitaciones,
requerirá un médico permanente”. Ante los costos de la obra, las etapas
planteadas posibilitarán ir cumpliendo con objetivos a corto plazo. La
concesión de este lugar es un logro de muchos años de trabajo, “después de 5
años de gestiones con otras comisiones, hoy lo recibimos, y nos hacemos cargo
de continuar la tarea de muchas otras personas que formaron ALMA”.

¡SUMÁTE AL VOLUNTARIADO!
Quien disponga de una hora puede acercarse a colaborar a ALMA, se necesitan
voluntarios para acompañar las tareas, los proyectos y los talleres. “En este
momento, necesitamos gente que nos ayude a realizar trámites, con un tiempo
para colaborar en la atención de las personas que se acercan, cada uno con lo
que pueda hacer, nuestras puertas se encuentran abiertas”. Lo urgente está relacionado
con personas especializadas en el manejo de redes sociales, y que pueda
mantener estos canales de comunicación actualizados. La página es
www.alma.org.ar y también se puede encontrar en Facebook como A.L.M.A Bahía
Blanca.

ABORDAJE
“A los familiares les cuesta aceptar la enfermedad, ver que la madre, el
padre o la pareja ya no es el mismo, es inestable, no se acuerda o no reconoce
a su familiar, que no sabe utilizar un utensilio que antes sí lo hacía. Este
proceso de pérdidas es de a dos, implica un gran desgaste”, describió la
integrante de ALMA. “Entender muchas veces está más relacionado con abrazar a
la persona enferma que tratar de explicar o enojarse con la situación, también
aporta más tanto al enfermo como al familiar”.